Entrevista a Mar Pujol, madre de Berta Adalid

Texto: MARTA SABATER
Fotografía: MÓNICA MARIÑO @momarino

Podéis encontrar a Mar Pujol en la tienda de ropa Mandala de Bigues, le puso este nombre porque ella y su hija Berta pintaron muchísimas mandalas en las consultas y salas de espera de los hospitales, era una forma de relajarse… Berta es una adolescente de 14 años, tiene muchos amigos, disfruta del deporte, de la danza, del teatro y de las Llegendes de Bigues. El año pasado, vivió una experiencia inolvidable, la convocaron a los Special Olympics de Andorra. Berta es tímida cuando la conoces, pero después es extrovertida y alegre. Mueve la cabeza sin parar porque tiene el Síndrome de Joubert. Berta tiene una madre muy especial, que habla de ella con pasión.

¿Cómo es el día a día de Berta actualmente?

Hoy día es muy relajado, la recoge el autobús a las 8:30 para ir al colegio a Granollers, se queda a comer y va muy contenta. Allí todos son iguales, todos llevan una libreta y una agenda, todos lo hacen todo de la mejor manera posible, y nadie los juzga. Si uno sabe escribir, perfecto, pero si no, no pasa nada. Va muy contenta, juega a fútbol, va a natación una vez por semana, atletismo, es otra historia.

¿No siempre ha sido así?

Cuando cursaba segundo y tercero Berta iba al Turó, había dos maestras de educación especial, que hacían cosas a parte con varios niños, pero nosotros creíamos que tenía que ir a una escuela de educación especial. Berta nunca ha hecho matemáticas, lengua, ni este tipo de asignaturas con sus compañeros… Cuando llegaba a casa, hacía garabatos en una libreta porque sus amigos tenían deberes y estaban todo el día escribiendo. Se estresaba mucho, se preguntaba porqué ella no tenía deberes, porqué ellos tenían libros y ella no… Ahora todo esto ha desaparecido.

¿Hace otras actividades fuera de la escuela?

Antes formábamos parte de la Asociación Fem BiR, que hacen Teatre, y otras actividades, y aunque ahora ya no vamos, siempre piensan en Berta y me preguntan si querrá formar parte de los Pasturets o de las Llegendes, y a ella le encanta. Este año dudó mucho si hacer o no las Llegendes, pero finalmente entendió que era mejor no hacerlas…

Debía haber un buen motivo…

¡Claro!, la convocaron a los Special Olympics con la escuela. Fueron cuatro días a Andorra y participó en las pruebas de atletismo y lanzamiento de peso. Fue con sus compañeros y profesores, sin los padres, y durmió con cuatro amigas en una habitación de hotel…

Y esta independencia fue toda una experiencia…

Las madres de las otras niñas y yo, nos conocemos mucho, pensamos que encontraríamos toda la ropa mezclada, y la marcamos toda, pero después repasamos las maletas y ¡lo encontramos todo muy ordenado! Disfrutaron mucho de la experiencia y cuando llegaron a casa el alcalde de Granollers hizo una recepción y les dieron unos diplomas, fue todo muy bien.

¿Cómo es el carácter de Berta?

Berta es muy extrovertida y cariñosa, la conoce mucha gente y la quieren mucho. A veces también tiene un carácter explosivo y nervioso… A menudo vivimos situaciones muy cómicas. Somos una familia bromista y gracias a ello hemos superado momentos muy duros.

Dame un ejemplo

Por su enfermedad, Berta mueve la cabeza constantemente y, a veces, cuando va al parque, vuelve enfadada o llorando porque le han dicho algo que le ha afectado. Un día fue al columpio, donde por cierto se podría pasar toda la vida, y dijo que no la dejaban tranquila porque le preguntaban porqué movía la cabeza sin parar… entonces su hermana mayor, que tiene 20 años, le dijo “vamos para allí a ver quién te lo ha dicho”. Carlota fue hacia esos niños y les dijo que su hermana no podía parar de mover la cabeza, ella siempre la mueve y no la puede parar, y no pasa nada… así se acabó el problema.

¿Y cómo lo ven los compañeros de clase?

En la escuela especial Montserrat Montero, donde está desde quinto, cada uno hace sus cosas y nadie le da importancia, ella mueve la cabeza, pero no lo ven. Las amigas de la escuela de Bigues, cuando algún niño se metía con ella por esto de la cabeza, siempre decían “pero si Berta ya casi no lo hace”… A mí me hacían reír porque decían que ya no lo hacía y yo les decía que ya se habían acostumbrado y no lo veían, pero Berta aún lo hacía. Los niños son tan sinceros e inocentes… Tuvieron la suerte de tener una profesora en P3 y P4 que introdujo a Berta en el grupo de una manera tan chula, que para los amigos era “su Berta”.

¿Cuándo supisteis que Berta tenía el Síndrome de Joubert?

Se lo diagnosticaron cuando tenía 7 años. Cuando nació todo era normal, pero a los 7 meses el movimiento de su cabeza no paraba y ya supe que alguna cosa iba mal.

¿Y entonces?

La pediatra siempre nos decía que teníamos que esperar… pero cuando tenía un año nos dijo que efectivamente algo pasaba. Comenzamos haciendo mucha estimulación y algunas pruebas. Cuando tenía dos años aún no andaba, y empezamos a ir a neuropediatras, en Granollers. En principio nos dijeron que tenía un retraso y un problema físico-muscular pero nadie se mojaba.

¿Iba a la escuela?

Sí iba a la guardería, pues los dos trabajábamos, pero como no caminaba continuó en el grupo de bebés, ya desde pequeña vimos que su ritmo de aprendizaje no era como el resto de niños. En la guardería pensaron que si pasaba al curso de los “mayores” la pisarían, ya que siempre estaba en el suelo.

¿Y cuándo empezó a andar?

El 17 de novembre de 2007 (ella tenía 3 años), y entonces la guardería decidió cambiarla a la clase de los que ya caminaban.

Pero aún no sabíais qué tenía…

No, continuamos haciendo pruebas, nos hacían informes para pedir ayudas, yo entonces no trabajaba. Nos decían que tenía un retraso mental, parecía que tenía el cerebelo más pequeño, deformado, y esto le daba problemas de equilibrio, pero continuamos sin diagnóstico.

¿Y seguisteis insistiendo?

Sí, un día fuimos a la neuropediatra en Granollers y como que la niña ya andaba nos dijo que nos visitaría el año siguiente. No entendía nada. ¿No le harían más pruebas? ¿No podíamos hacer algo más? Me dijo que no porque la niña ya caminaba.

¿Decidisteis volver al cabo de un año?

Ya caminaba, pero aún no subía ni bajaba escaleras, ¿Qué teníamos que hacer si encontrábamos una escalera? Me enfadé tanto que pedí a la pediatra de Bigues que nos derivara donde fuera, allí no quería regresar jamás. En aquella época me enganchaba con todos los médicos. Quería ir a un sitio donde me dijeran qué tenía exactamente, y por suerte la pediatra nos derivó a Sant Joan de Déu, entonces Berta tenía 6 años.

¿Y allí le diagnosticaron el Síndrome de Joubert?

No fue tan rápido. Lo primero que nos dijeron es que las pruebas que teníamos no servían, y decidieron repetirlo todo, electro, escáner, analítica… El mismo día de la analítica me llamaron diciendo que Berta tenía una anemia muy fuerte y tenían que hacerle una transfusión urgente. Yo no lo podía creer, Berta parecía animada y estaba bien…

¿Por qué tenía aquella anemia?

Después de pincharla por aquí y por allá, la cadera, el riñón… nos sorprendieron diciéndonos que necesitaba con urgencia ¡un trasplante de riñón! Entonces nos dijeron que debía hacer diálisis pero lo podía evitar llevando una dieta muy estricta.

¿En qué consistía?

Era una dieta con proteínas, hervíamos las verduras dos veces, y previamente habían estado diez horas en agua, le quitamos toda la comida, le dábamos bicarbonato, media hora después calcio, después hierro y así 8 meses mientras a su padre y a mí nos hacían pruebas para darle un riñón.

¿Y entonces hicieron el trasplante?

En las analíticas salí yo más compatible. Ocho meses después de decirlo nos operaron a las dos, Berta estaba en un hospital con su padre y yo en otro con mi hermana. Fue uno de los momentos más inolvidables, fue muy duro, pero a la vez bonito…

Por fin supisteis qué tenía…

El Síndrome de Joubert empieza con un retraso mental, que se ve en el cerebelo, y hacia los 7 años sale a la luz el tema del riñón, por tanto su caso era de libro. Con los estudios genéticos que nos hicieron a su padre, a ella y a mí, vieron que tenía el Síndrome de Joubert, yo soy portadora y su padre también y ella ha desarrollado la enfermedad.

¡Y ahora lleva tu riñón!

A partir de entonces, todo ha ido perfecto, le hacen muchos controles, cada dos meses, y el riñón trasplantado tiene caducidad, pero esperamos que dure muchos años más.

¿Cómo ha vivido la familia esta situación?

Yo me encuentro muy bien, mucha gente vive con un solo riñón… pero nosotros como pareja no lo superamos. Los primeros años fueron muy duros, cuando empezábamos a estar tranquilos, vino el tema del riñón, y fue durísimo, las pruebas, la dieta tan estricta, la medicación, Berta no crecía, le dolían las piernas, estaba muy delgada, el trasplante… Ahora ya sabemos que esta enfermedad comporta todo esto y todos acaban trasplantados, pero en ese momento todo era nuevo, ningún médico anterior nos decía nada. Si hubiéramos hecho un estudio genético, se hubiera diagnosticado antes, pero este tipo de pruebas no las hacían… Han sido malos momentos, hemos superado muchas cosas, pero ahora Berta está perfecta.

¿Y vuestro entorno?

Aquí en el pueblo toda la situación nos hizo ser conocidos, salimos en el Súper 3, cuando íbamos a pasear todos nos decían cosas… Nos sentimos muy acompañados por todos, Berta es muy querida. También tengo un grupo de buenas amigas que conocí en la guardería y el colegio. Algunas hijas aún tienen relación con Berta, la recogen en casa, la invitan a fiestas de cumpleaños… A veces Berta prefiere no ir pues no entiende lo que hacen o sus conversaciones… Otras niñas se han distanciado, yo sabía que acabaría pasando pero es normal, ¡la vida es así!

Todo esto la debe haber hecho una chica fuerte…

El retraso continúa, de hecho siempre lo tendrá, pero intentamos que haga el máximo posible para ser feliz, y ella está muy bien.