Entrevista a Gemma Ripoll y Francesc Garcia, padre y madre de Nora Garcia
Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino
Nora sufre un trastorno neuromotriznsin diagnóstico claro y tiene espasticidad, una alteración del sistema nervioso que aumenta el tono muscular e impide parcialmente el movimiento libre de su cuerpo. Pero la fuerza de su espíritu y su tenacidad hacen de ella una niña muy especial. Sus padres, Gemma y Francesc, son quiénes se la han transmitido. Cuando alguien les dice que su hija no puede caminar, ellos contestan que sí puede, pero que necesita un caminador igual que hay quienes ven pero necesitan gafas y, según dicen, no hay más misterio. Están convencidos que esta actitud de no dar más importancia a las cosas ha dado mucha seguridad a su hija. Nora tiene claro que nada la impedirá que suba escaleras el próximo año y se ve a la legua que será un ejemplo a seguir para su hermanito, que nacerá en breve.
¿Cómo empezó la historia de Nora?
Gemma: Tuve un embarazo normal y un parto muy bueno. Nora empezó a caminarla enfermera vio que ponía la pierna un poco hacia adentro. Dijo que no nos preocupáramos que seguramente era un mal gesto, y nos envió al traumatólogo, pero había una lista de espera de 6 meses.
Francesc: La misma enfermera dijo que si queríamos, mientras esperábamos, podíamos ir al CDIAP y allí nos podrían ayudar a solventarlo.
¿Vosotros ya os habiáis percatado de que algo fallaba?
F: No, por aquella época mi suegro tenía cáncer terminal y en 4 meses nos dejó. Nora empezaba a caminar y todo iba tan bien que nadie se fijó en que algo fallaba.
G: Mi padre era el pilar de nuestra familia, una persona muy importante en la vida de todos nosotros y por eso nos volcamos en aprovechar el poco tiempo que nos quedaba con él.
F: Realmente nadie se dio cuenta. Cuando la enfermera nos preguntó si ya caminaba, le dije que sí, porque la había visto caminar, pero cuando la puse a caminar delante de ella empezó a hacer la tijera. Allí todos dijimos: ¿Qué ha pasado? Fue una cosa muy rara.
G: En la segunda clase del CDIAP Nora hizo como un clonus con el pie derecho y nos dijeron que eso era algo neurológico, no postural. Llamé a mi pediatra de toda la vida y nos derivó a Sant Joan de Déu. Cuando entramos allí Nora hacía la tijera y cuando salimos, después de una semana, no se aguantaba ni sentada, como si no tuviera huesos.
F: Todo el lado izquierdo estaba paralizado, la sentabas y no tenía equilibrio.
Qué angustia…
F: Sí, fue una semana muy intensa, y muy dura. Nosotros no sabíamos nada, nos pensamos que entrábamos para hacer unas pruebas y la ingresaron, le hicieron escáneres cerebrales, de todo. Los resultados eran normales, no encontraban nada. En la misma planta había niños con cáncer y pensamos que algo la estaba fulminando, porque todo iba muy rápido y mu mal, nos esperábamos lo peor. Cuando unos días después nos dijeron que podíamos ir a casa, fue una alegría. Nora estaba igual pero poder ir a casa era muy importante.
¿Y salisteis sabiendo qué le pasaba a Nora?
G: No, a día de hoy Nora aún no tiene diagnóstico. Aún no sabemos qué ha pasado ni porqué.
F: Todas las pruebas han salido siempre favorables. Después de un año nos quejamos y dijimos: ¿Y ahora qué? Le hicieron una punción lumbar, todas las pruebas posibles, nos han hecho pruebas genéticas a nosotros… Lo que le pasó fue como un retroceso, todo iba bien y de repente, todo empezó a ir mal, decía palabras y después perdió vocabulario. La comprensión nunca la perdió, todo lo entendía pero no evolucionaba.
¿Cuál es su situación a día de hoy?
G: Ahora que ya tiene 5 años se levanta, ya no tiene el lado inmóvil, tiene mucha más movilidad. Vuelve a tener el control de su cuerpo, pero no del todo, y ha evolucionado mucho el tema del habla…
F: Acaba de empezar el tercer curso de infantil (P5) en la escuela El Colomer y estamos muy contentos con todos. Con la maestra que hemos tenido en los dos primeros cursos de infantil (P3 y P4) hemos tenido mucha suerte, porque ha tenido mucha vista con Nora y nunca le ha puesto límites. Gracias a ella tanto Nora como nosotros hemos cogido confianza y tranquilidad en esta etapa. ¡Estamos muy agradecidos! Tenemos el apoyo de una rehabilitadora del EAP, que va cada semana. Este último año la evolución ha sido más rápida, y más visual, porque cada vez vemos cambios que se valoran más, antes quizás también los hacía pero no se veían tanto. Y ahora tiene a la chica del CREDA que hace logopedia en el colegio.
Supongo que al inicio debía ser complicado ir al colegio…
G: Cuando todo pasó, era época de mirar escuela, y pensamos: ¿Cómo lo haremos? ¡Si no se aguanta en una silla! Decidimos hacer una retención en la guardería y fue muy bien porque los niños jugaban mucho en el suelo. Aún no la veíamos como una niña de tres años, la veíamos más pequeña, tenía capacidad pero su cuerpo no tiraba. Nos daba miedo dejarla en el cole. Nos decían que habría una cuidadora con ella pero solo dos horas… ¿Cómo dejas a una niña así en el colegio?
F: En la guardería sólo tenía dos horas de cuidadora por la tarde, y fue un problema, porque al principio Nora solo veía como cambiaban los pañales a todos los niños después de la siesta, y después solo le quedaba una hora. Merendaban y ya casi no hacía nada más… pero aún así aquel año le fue muy bien.
Si no sabéis que tiene realmente, ¿Cómo lo hacéis? ¿Qué pautas seguís?
F: Desde el CDIAP nos iban aconsejando, por ejemplo nos dijeron que miráramos un caminador, después de probar varios, vimos que este que lleva era el que le iba mejor.
G: Pronto iremos a hacer rehabilitación al Institut Guttman de Badalona. Vamos un poco perdidos, pero hacemos lo que nos dicen. Como vemos que ella va evolucionando, hacemos sobre la marcha lo que va necesitando. Y también vamos probando…
¿Cuesta vivir con esta incertidumbre?
F: Al principio nos preguntábamos porqué ha pasado, yo sobre todo tenía miedo porque ella se frustraba cuando las cosas no le salían, lloraba, se enfadaba, lo pasó mal.
¿Qué os ha costado más?
G: Nuestro comedor tiene doble altura, tiene una escalera. Pasar de ver que subía sin problemas a ver que su cuerpo no era capaz de subir un escalón, verla en esta situación… ¿y porqué? y que no le puedas decir… (se emociona).
¿Cómo vive Nora esta situación?
F: Nora siempre ha sido muy positiva con todo, siempre se ha portado muy bien… las vitaminas que tenía que tomarse eran malas a rabiar, las probé y no se como podía. Cuando tocaba tomárselas, abría la boca y tan contenta. No lo entendía…
G: Nora hace una hora diario en un bipedestador, un aparato que sirve para que esté en una postura erguida correcta, para que coja fuerza con su peso. Aún no tiene la cadera formada y como que gatea pero no camina bien, sino la pusiéramos allí, no cogería bien la forma y podría andar mal.
F: Todo esto también fue complicado económicamente hablando. Ahora tenemos algo de ayuda con una pequeña subvención, el PAO, una receta que cubre parte del precio de un modelo de aparato específico, aunque quizás no es el que sirva a tu hija… vaya, hemos tenido que sufragar unos gastos.
¿Cómo compagináis las necesidades de Nora con el trabajo?
G: Yo no trabajo, no tengo nada fijo, hago alguna cosilla pero es muy complicado.
F: Yo sigo en el mismo trabajo. Estos dos últimos años he hecho horario de mañanas, de 5:00 a 13:00, y después comía rápido y me iba a otro sitio, donde trabajaba hasta las 6, les 7, les 8, de lunes a sábado… Ahora cobramos la ayuda de la ley de la dependencia y empiezamos a respirar un poco. Aún hago un poco de tardes pero no tantos días.
¿Cómo lleva Nora lo del caminador?
G: Nora siempre es muy positiva. Nos ha dado una lección.
F: Nora nos ha enseñado mucho. Cuando íbamos al CDIAP, más que rehabilitar, nos enseñaron a nosotros cómo debía jugar Nora para no tener una mala postura, para que la cadera no creciera deformada. Cuando le decíamos: “Nora, la pierna…” Ella sola lo corregía. Si le decíamos que jugaríamos a pelota, lo hacía, casi nunca decía que algo no lo quería hacer. Nora va al bipedestador, donde tiene que estar quieta una hora, se queda allí, dibuja, el tiempo que haga falta. A veces dice que quiere salir o que tiene pipí cuando la ponemos.
¡Parece una niña muy fuerte!
F: Sí, en casa tenemos dos plantas, y ella, aún sin poder, porque no podía, arrastrándose, con la cara en el suelo, subía las escaleras. Madre mía, si ella quiere subir, ¡quiere subir! A veces le decía: “Nora, ¿te ayudo?” Y me contestaba: “No papa, no”. Ahora se coge a la baranda y sube las escaleras, se ayuda con una mano… ¡todo es ella! En casa no hacemos rehabilitación…
G: Con el pañal también fue muy bien. Sabes qué pasa, que para nosotros cada vez que ha conseguido algo, ha sido una fiesta. Cuando empezó la rehabilitación con el caballo, después de un mes, iba hacia la escalera gateando y ¡se levantó! Nosotros nos quedamos asombrados: “¡Se está levantando!”
¿En qué consiste la hipoterapia, la rehabilitación con el caballo?
F: Con el caminar del caballo, la cadera hace el movimiento de caminar, y el cerebro se va adaptando a este movimiento.
G: Además la ayuda en el equilibrio. Al principio llevaba varias almohadas, ahora vemos que está de pie. La ayudan mucho, ahora ya monta a caballo sola y le encanta. ¡Tiene caballos por todas partes! (el muñeco de peluche de Nora es un caballo).
El caballo es un animal muy grande, ¿no le daba miedo?
G: Su primer caballo, Indi, era más delgadito. Ahora va con Mestral, un percherón muy grande, ves a Nora pequeña y Mestral es enorme. Con los de la Fundación Teràpia a Cavall de la Ametlla del Vallès estamos muy contentos.
F: Al principio, cuando del CDIAP nos sugirieron que hiciera esta terapia pensamos uqe el caballo es muy grande y quizás tendría miedo. De hecho siempre lo hemos hecho así, si quiere lo hace y si no, no la forzamos. Por ejemplo, el “bipe” siempre ha sido fácil, pero si algún día me decía que no quería subir, no lo hacía. No queríamos que fuera un castigo.
Es una buena manera de coger confianza…
F: En casa nunca hemos hecho terapia, es ella quien quiere tirar hacia adelante. Un día en los campamentos del cole, tenían una pasarela de madera y la maestra le preguntó si quería subir, dijo que sí, y cuando nos enviaron la foto, pensé: “¡le haré una pasarela de madera!” A veces llego a casa y me dice: “papa, vamos a jugar al huerto“, y se pone en la pasarela y va de un lado a otro jugando y hablando con su amiga imaginaria. En este sentido, nosotros alucinamos.
¿Qué aficiones tiene?
G: Le gusta mucho pintar, hacer puzzles, le encanta maquillarse, es muy presumida. Las fotos le encantan. El otro día le dejaron un triciclo y lo primero que dijo fue: “mama, hazme una foto, ¿no?” Es muy dulce, siempre está contenta.
F: Es muy dulce y esto la ayuda mucho. En el cole todos están enamorados de Nora, cuando empezamos dudábamos de cómo iría porque se queda a comer y hay niños mayores. Un día llegaba tarde y unos niños marchaban de excursión, ella iba con el caminador y los niños empezaron a correr: ¡¡Nora, Nora!! ¡Y le hicieron un pasillo!
G: Cuando lo vi, lloraba emocionada. Nosotros, como padres, teníamos miedo, porque ella es muy consciente de todo. Pero cuando ves como es con sus compañeros y con los niños más mayores, te quedas muy tranquila.
Este carácter dulce la debe ayudar a relacionarse con todo el mundo…
F: Va con todo el mundo. El primer día de clase nos dijo: “Adiós, pero ¿porqué no marcháis?” Yo pensaba: “Pero llora un poco, ¿no?” Con sus cuidadores está muy bien, aunque también selecciona quien le gusta más o no. Un día de campamentos, no le gustó una monitora, no le había hecho nada, pero no quería ir con ella. Es selectiva y esto es positivo porque elige la compañía que quiere, como hacemos todos.
¿Cómo es el día a día de Nora? ¿Cuál es su autonomía?
G: La verdad es que es más autónoma de lo que la dejo ser. Es capaz de empezar a vestirse, pero por la mañana no la dejo, la visto yo porque tiene que estar una hora en el “bipe” antes de ir al cole. La visto dormida, hace pipí, la pongo en el bipedestador, desayuna, la peino y la llevo en brazos, pero por el tiempo. La pongo en el “bipe” por la mañana porque por la tarde, cuando vuelve del cole, a menudo está cansada o quiere jugar, cuando llega papá quiere hacer puzzles o van al huerto.
F: También nos dimos cuenta que a primera hora, tenía mucha rigidez, y después del bipe podía caminar mejor, si no lo hacíamos por la mañana, le costaba ir del coche a clase. De esta manera es una rutina. En casa no usa el caminador porque hay escalones, y en el patio no lo puede usar y juega mucho en el suelo.
¿Cómo se mueve por el colegio?
F: Utiliza el caminador para desplazarse de una clase a otra y la ayudan mucho, le han puesto una barra para que vaya sola al lavabo y la han enseñado a subir sola al caminador… este último año la diferencia ha sido enorme. Para nosotros todo esto es normal, es nuestro día a día…
Ahora estás esperando un hijo, ¿como lo vive Nora?
G: El bebé nacerá en octubre, ella es muy consciente y está muy ilusionada. A nosotros nos emociona cuando dice: “mama, cuando salga el bebé le pondré el chupete…” Al final quizás ha sido positivo esperar para que ella lo viva de esta manera, que sea consciente.
F: La verdad es que estos años Nora necesitaba que estuvieran por ella, quizás no éramos conscientes, pero teníamos que estar, y nos hemos podido dedicar a ella.
Y esta dedicación ha dado sus frutos…
F: Cuando empezó el cole solo decía dos palabras seguidas, la evolución de este año ha sido espectacular. Ahora canta canciones, hace puzles sola… nos sorprende. Los números le cuestan un poco, aunque se los sabe, ahora mismo no es lo que más nos preocupe. Desde diciembre hace dos clases de caballo en lugar de una, y la evolución ha sido enorme.
¿Cuál es el siguiente paso para Nora?
G: Nos han aconsejado que compremos una silla de ruedas, cuando hace ejercicios de manipular, coger una pelota, las piernas le fallan más y tiene que estar pendiente de su cuerpo. Nos dijeron que sería bueno que no tuviera que preocuparse de su cuerpo en la escuela. Pero ahora tenemos muchas esperanzas con el Institut Guttmann.
F: A veces se coge a la mesa y me dice: “Mira papa…” Se deja ir de una mano tres segundos y se aguanta. Nadie le ha dicho que lo haga pero ella va evolucionando. Desde que nos dijeron que iría al Institut Guttmann y viendo que Nora lo absorbe todo, estamos convencidos que caminará, quizás con un bastón, pero si ella quiere lo hará.
G: Nora se hace mayor, tiene 5 años… a veces la vemos más pequeña de lo que es.
Nora, ¿sabes qué será? ¿niño o niña?
Nora: ¡Un niño! Cuando esté el bebé iré andando sin el caminador, yo solita, y subiré escaleras. ¡Seré la hermanita mayor!
Para más información sobre los trastornos neuromotrices, visitad la web del Institut Guttmann.
