Entrevista a Kathy Ruiz, madre de Julia Gómez
Texto: MARTA SABATER
Fotografía: MÓNICA MARIÑO @momarino
El nacimiento de Julia cambió la vida de Kathy, su madre, como lo hace la de cualquier hijo. Pero Julia venía con una caja llena de sorpresas. En un primer momento la situación de Julia cayó como un jarro de agua fría sobre Khaty, su pareja y su familia. Ahora que ya han pasado cuatro años, a menudo se olvida de que Julia tiene Síndrome de Down. Dice que el transtorno la ha hecho conocerse mejor como persona y vive la vida sonriendo y con plenitud.
¿CÓMO EMPIEZA LA HISTORIA DE JULIA?
Julia se llama así desde mucho antes de quedarme embarazada. Su nombre es en honor a su abuela, que también se llama así. Nació el martes 14 de abril de 2015, mediante una cesàrea de urgencia. Las primeras 24h de Julia fueron un gran disgusto.
¿QUÉ PASÓ?
Fue una caja de sorpresas… Fuimos al CAP para hacer un último control rutinario y le dije a la comadrona que esas últimas horas no había notado al bebé. Me enviaron al hospital de urgencia y en menos de una hora me la sacaron por sufrimiento fetal. Durante el embarazo no hubo ningún problema, el triple screening salió con riesgo bajo, el pliegue nucal perfecto… todo era normal, hasta que nació… Julia tenía Síndrome de Down.
¿OS LO DIJERON TRAS EL PARTO?
Me la enseñaron de lado, tenía los ojos achinados, el cabello muy negro… cuando se la dieron al padre, él lo vio enseguida. Nuestros mejores amigos trabajan en la Fundación Montserrat Montero y habíamos visto muchas personas con Síndrome de Down. En el hospital lo negaron durante 13 horas, me llegaron a decir que no le pasaba nada…
PERO ÉL YA LO TENÍA CLARO…
Mi pareja se asustó cuando la vio… chillaba, desesperado, pusieron a la niña en la incubadora cuando no hacía falta, lo dejaron abandonado, sin psicólogos… la bienvenida de Julia fue muy fea, solo las enfermeras se portaron bien. Me supo mal la llegada de mi hija, porque yo me podía defender ¡pero ella no!… Su llegada fue tratada como un problema…al principio nadie nos lo quería decir, se lo iban pasando de uno a otro.
Y TU, ¿CUÁNDO LO SUPISTE?
Cuando subí a la habitación (me habían dado morfina), las caras parecían un funeral. Mi madre también estaba allí, muy enferma, al día siguiente la ingresaban porque tenía un cáncer terminal. Todos estaban muy asustados, pedí que quería ver a la niña y mi marido me dijo que tenía que decirme algo: “la niña tiene Síndrome de Down”. Sólo recuerdo, entre sueños, que grité.
¿CUANDO FUISTE PLENAMENTE CONSCIENTE DE LO QUE PASABA?
Cuando me desperté, sentía aversión hacia Julia, venían los médicos y me decían que no tenían ninguna explicación, les dije que salieran de la habitación. Más tarde llegó el jefe de pediatría, que tiene una hija con Down, y nos dijo que teníamos razón. Y entonces, ante nuestra sorpresa, dijo que nos felicitaba. Ahora puedo entender lo que quería transmitirme, pero en aquel momento no podía aceptar lo que nos estaba pasando, demasiados sentimientos negativos.
LA EMPATÍA DE ESE MÉDICO, ¿SIGNIFICÓ UN ANTES Y UN DESPUÉS?
Cuando apareció este doctor, y padre, fue provindencial. Pensamos: “No estamos locos”. Cuando me desperté de nuevo, tenía a Julia al lado. Hizo unos ruiditos, me acerque como pude. Cuando la cogí, me abrió los ojos y me recorrió un no se qué por todo el cuerpo… cada vez que lo recuerdo… No lloro cuando recuerdo lo que le pasó a Julia cuando nació, lloro cuando recuerdo cómo me miró, con esos ojos oscuros, achinados, inflados, es Julia, tengo una hija, tiene Down… Y a partir de ese momento, ¡Ya está!, pensé: “Tengo que aprender qué es el Síndrome de Down”.
¿CÓMO TE AFECTÓ SABER DE SOPETÓN QUE JULIA TENÍA SÍNDROME DE DOWN?
Mi madre murió a los tres meses de nacer la niña. Tuve dos momentos vitales muy fuertes, cuando nació Julia también supe que mi madre se moría. La muerte de mi madre y el Síndrome de Down de Julia son dos cosas de por vida, no puedo cambiarlas. El Síndrome de Down me ha ayudado a relativizarlo todo, normalmente me río mucho pues no sé qué día volveré a llorar.
HÁBLAME DE JULIA
Cuando Julia era pequeña era muy tranquila, mucho, muchísimo, demasiado. Dormía mucho, costaba darle de comer. A medida que iba despertando, vimos que era muy observadora, en el cochecito miraba a su alrededor con los ojos abiertos, fijamente. Yo digo que Julia es tranquila, antes que paradita, y por tanto observadora, prudente y muy cariñosa.
Ahora come muy bien, tiene muy claro lo que quiere y nos lo hace saber, aunque el lenguaje aún no ha aparecido. Dice palabras sueltas, hace tres semanas que me llama mamá, hasta ahora me llamaba papapa. Empezó a caminar con tres años y pico, los niños con Síndrome de Down son muy laxos, tienen hicotonía muscular y les cuesta más caminar. Supongo que también depende de los estímulos, si tuviera hermanos sería distinto.
¿CÓMO HABÉIS APRENDIDO A TRATAR EL TRANSTORNO DE JULIA?
El primer lugar al que recurrimos fue la Fundació Catalana de Síndrome de Down. Tienen un servicio médico que está muy bien, son médicos especialistas, la mayoría en Sant Joan de Déu y que colaboran con la fundación. El pediatra y el neuropediatra son los primeros que te atienden y te dan la información. El crecimiento de un niño con Síndrome de Down es mucho más lento que el de los otros niños y hay que acompañarlos.
¿TUVISTÉIS ALGUNA OTRA AYUDA?
Cuando nació Julia me informé en internet, tenía que ir al fisio, logopeda, psicólogo, estimulación precoz, ¡Yo si que iba sobreestimulada! Y entonces, ¿debía estimularla a ella? Y me preguntaba: “Y eso ¿cómo se hace?“
Empiezas a mirar videos, ves a una terapeuta que hace cosas que yo no me atrevería a hacer… y entonces vas al CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç). La observan, la miran, acompañan, pero en aquellos momentos yo estaba tan angustiada que necesitaba otro tipo de intervención. Más directa quizás. Creo, que en general, en los CDIAP haría falta una modernización en la metodología de actuación.
ASÍ, ¿CREES QUE FALTA PREPARACIÓN POR PARTE DE LOS PROFESIONALES?
Desde la Administración hay ayudas y recursos pero uno no los conoce, te derivan al CDIAP, al Hospital de Granollers (en mi caso) pero creo que no tienen un protocolo concreto. La información que te llega cuando tienes un niño con Síndrome de Down no está estructurada correctamente, acabas agotada de pensar que no te lo están diciendo todo. Esta parte de enfrentamiento con la Administración agota.
¿Y ENTONCES QUÉ HACÉIS PARA ESTAR INFORMADOS?
En nuestro caso, hemos necesitado que otros padres nos acompañen, … no existe este acompañamiento en hospitales pequeños. Hace poco, el pediatra de Julia me pidió que los ayudara porque había nacido un bebé con Síndrome de Down. Tres años después aún no ha cambiado.
Para mí hay dos asociaciones de padres de referencia: Singularments y La Fundación Cromosuma, donde nos pasamos los nombres de los terapeutas que funcionan, contactos, sabemos las necesidades que tenemos.
Yo quiero avanzarme a las cosas, ya que no pude prever el nacimiento de Julia con Down, ahora me quiero preparar para lo que pueda venir.
PARECE MUY ESTRESANTE…
Sí, pero llega un momento que piensas que ya está bien, yo soy la madre de Julia y quiero disfrutarla, esto me lo ha reforzado el instinto después de tres años y el hecho de conocer diferentes terapeutas y ver que la función de los CDIAP está “descatalogada”.
¿CÓMO ES EL DÍA A DÍA DE JULIA?
Ahora mismo va a la guardería, aunque ya debería hacer P3. Fue difícil decidir que hiciera un año de retención en la guardería, pero cuando tomamos la decisión aún no caminaba. Estas decisiones a las que te tienes que enfrentar son complicadas, creo que hablo también en nombre de otros padres con hijos con distintas discapacidades, te enfrentas a personas que no pensabas que entrarían en tu vida, que opinan sobre tu hijo, y sólo lo ven 20 minutos al año.
OTRA VEZ LA ADMINISTRACIÓN…
Sí, siempre te dicen que la última palabra la tienes tu, pero el EAP (Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògic de la Generalitat) formará parte de nuestra vida durante toda la escolaridad de Julia y creo que tenemos que estar coordinados.
¿TENÉIS MUCHAS VISITAS MÉDICAS?
Sí, son niños que se controlan mucho. Los niños con Síndrome de Down pueden tener patologías asociadas al corazón y tiroides, afortunadamente ahora Julia no las tiene. También puede haber otras alteraciones, como el estrabismo o cataratas, problemas de oido, laxitud en las extremidades, son muy propensos a las alteraciones tiroidales. Julia pasa una ITV constante, en Sant Joan de Déu y en Granollers.
¿CÓMO LO COMBINAS CON EL TRABAJO?
Cuando nació dejé de trabajar, no comprendieron mi situación y preferí marchar. Hace ocho meses he vuelto a trabajar, ahora en la administración púlbica, tengo un buen horario y mis derechos reconocidos. Las empresas no están preparadas para la maternidad pero si ésta viene con un problema en que tienes que faltar más, es más complicado. Las horas de los especialistas te las dan en días y horas distintas… en Sant Joan de Déu esto está cambiando y ahora te dan todas las horas para la misma mañana.
CUANDO LA GENTE HABLA DE ESTOS TRANSTORNOS A MENUDO SE DICE QUE ES UNA ENFERMEDAD…
El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración genética. Yo antes no sabía nada y lo he tenido que aprender todo, es como empezar una carrera. La alteración genética es en el par 21, Julia tiene Sindrome de Down desde el momento de la fecundación del óvulo. Cuando se hace la división celular, horas después de fecundarse el óvulo, cuando se dividen los 46 cromosomas, en el cromosoma 21 se arrastran 3 cromosomas en lugar de 2, y aquí ya tiene Síndrome de Down.
¿QUÈ SUPONE TENER SÍNDROME DE DOWN?
Esta alteración hace que tengan unos rasgos característicos, los ojos, las orejas de implantación baja, la frente, la cara más redonda, la mandíbula, tiene las extremidades largas cortas, es decir, tiene los dedos, brazos y piernas cortas. El fémur es corto, este es uno de los ítems para detectarlo durante el embarazo. Los huesos son mas cortos, el pliegue nucal, el palmar único, el dedo gordo del pie, “el dedo chancla”, más separado, el cabello normalmente oscuro. Estas características pueden cumplirse o no, también hay rubios, pelirojos o con el cabello rizado. Además también comporta un retraso leve-moderado.
PERO HAY PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN QUE HAN HECHO UNA CARRERA UNIVERSITARIA… ¿HAY DISTINTOS GRADOS?
No hay grados de Síndrome de Down, todos tienen una trisomía 21. Todo depende de las patologías que tienen asociadas, si tienen problemas de corazón, cataratas… si uno tiene una enfermedad que no le permite desarrollar todas sus capacidades cognitivas, se pueden ver afectados los aprendizajes.
¿HAY DIFERENTES TIPOS DE SÍNDROME DE DOWN?
La trisomía 21 aparece a consecuencia de una alteración genética y no está relacionada con la raza, la nacionalidad o condición socioeconómica, no hay que buscar culpables. Julia tiene una trisomía regular, donde todas las células están afectadas, es la más común. El segundo tipo, menos habitual, es el Mosaico, no tienen todas las células afectadas, los rasgos físicos a veces no se cumplen, su retraso puede ser más moderado. Y por último está la trisomía por translocación, donde tienen tres cromosomas 21, al igual que el resto, pero uno de ellos está adherido a otro cromosoma, este tipo tiene un componente hereditario, según los estudios.
ES UN TRANSTORNO MUY ESTUDIADO, HAY MUCHA INFORMACIÓN…
Este transtorno es el más antiguo y el más común en el ser humano, hay que saber que no existe en los animales o no hay datos científicos. Se cree que en algunos cuadros de Velázquez o de pintores italianos salen niños con Síndrome de Down. El nombre le viene de John Langdon Haydon Down, un médico inglés que vio que en su pueblo nacían niños con características similares, lo investigó, y describió las características de este transtorno, en el siglo XIX.
¿COMÓ TIENES QUE TRATAR A UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN?
Tienes que aprender cómo evoluciona, tener mucha paciencia, no querer correr. Tenemos la tendencia a correr mucho y tienes que saber esperar a que llegue a donde quieres, a su ritmo. Tienes que repetir mucho… Pese a tener un retraso leve-moderado, el niño se puede desarrollar más o menos en función de su ambiente social, de las patologías que haya desarrollado, de los recursos a los que pueda acceder, de los padres, igual que con cualquier otra persona. Si ha tenido un buen acompañamiento escolar, donde se le potencie, tendremos éxito seguramente…
¿VIVES CON EXPECTATIVAS O PREFIERES ESPERAR A VER QUÉ PASA?
Yo no sabré cómo le irá a Julia hasta que llegue… Me preocupo por avanzado… Ahora tengo que buscar colegio para el año que viene. Pienso que Julia tiene que ir a la escuela ordinaria. Creo mucho en ella, y creo en lo que hará. Ella es la alegría de nuestra vida, nuestra princesa, a menudo nos olvidamos de que tiene Down.
A veces estoy hablando con ella, entro en un sitio, y veo que alguien nos mira… ¡Yo no se lo veo! Ella está conmigo todo el día, hay miradas de todo, cómplices, tristes, de pena, yo no puedo evitarlo… antes yo también hacía estas miradas.
¿TE AFECTAN ESTAS MIRADAS?
Al principio no era nada tolerante con las miradas… pensaba: “¿Y tú qué miras?” Cuando me decían que era guapa, pensaba que no me lo decían porque era guapa, sino porque les daba pena. Esto es lo que yo pensaba, me hacía películas. Pero llega un momento que pones las cosas en su sitio, y piensas que no eres maestro de nadie, ves a personas que te miran con el corazón, que te apoyan, también hay miradas de pena, pero es por desconocimiento, y estas miradas no las puedo juzgar, sería injusto. Si no que juzguen a mi hija porque tiene unos ojos diferentes, ¿porqué puedo yo juzgar a una persona que no conoce tanto como yo este tema? Esta es una de las cosas que me ha enseñado Julia. Estoy contentísima de haberle dado la vuelta, porque desde que tengo a Julia me conozco como persona…
A PARTE DE LAS PRIMERAS 24H Y ALGUNA VISITA AL CDIAP, EL RESTO ¿LO CAMBIARIAS?
¡Que va! ¡Para nada! ¡No! ¡Es mi hija! No me pregunto qué hubiera pasado si…¡No pierdo el tiempo! Juego con mi hija, la descubro, y a parte de las visitas a médicos, hago lo mismo que el resto de las madres, soy una madre, me levanto por las noches, le doy el chupete, me enfado con ella, le pego broncas,en el colegio come sola… y en casa me da el plato para que le dé de comer…
¡TÍPICA NIÑA DE 4 AÑOS!
¡Sí! Si una persona me dice que tendrá un hijo con Síndrome de Down, no le puedo aconsejar que aborte, lo siento mucho… no puedo. Con Julia me río, empatizo, me comunico… sólo tiene los ojos achinados, y no le veo nada más. Además hay una ventaja, como que es más pequeña, la ropa dura más… ¡no sabes lo que es! ¡Jajaja! ¡Y une a la familia! Mi padre y ella son uña y carne. Le tengo que decir: “Papa, no le rías las gracias, que me toma el pelo!”. En esta casa no se toca el tema del Síndrome de Down, a no ser que gane Campeones en los Goya, o salga alguna noticia.
¡ESTO ES UN CANTO A LA VIDA!
Quiero que mi hija esté orgullosa de mí y sea feliz, como cualquier otra madre. Sus primeras horas de vida fueron una caida libre sin freno, todo se undió de repente… pero de repente ¡todo esto desapareció!.
Què és la Síndrome de Down?
La síndrome de Down és una alteració genètica produïda per la presència d’una còpia addicional del cromosoma 21. (…) Per un error de causa desconeguda, les persones amb síndrome de Down reben tres cromosomes del parell 21, fet que provoca que aquest trastorn també es conegui com a trisomia 21. Les persones afectades presenten unes característiques físiques comunes, retard en el desenvolupament físic, mental i social, i problemes de salut associats, com ara cardíacs, digestius o visuals. La síndrome de Down és el trastorn genètic més comú i la causa principal de discapacitat intel·lectual. Se’n diu “Down” pel Dr. John Langdon Down, un metge anglès que va identificar per primera vegada aquest conjunt de símptomes l’any 1866. Segons Down España, es calcula que a l’Estat espanyol hi ha unes 34.000 persones afectades i un total de sis milions arreu del món. Aquest trastorn afecta aproximadament un de cada 700 nadons.
Font: Canal Salut