Entrevista a Sacri Murcia, madre de Esteban y Daniel Maurel

Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino

Sacri Murcia es la madre de Esteban y Daniel, sus dos hijos tienen un trastorno del espectro autista, pero son dos hermanos muy distintos. Con 24 años, Esteban tiene una vida personal y laboral muy plena y Sacri habla de él con orgullo. Con 14, Daniel está en plena adolescencia, y su madre nos lo presenta como un niño movido y terco, muy hablador, y nos lo explica con una ternura admirable … quiere que quede escrito que está muy contenta con sus hijos, que le han enseñado muchas cosas y explica emocionada que la han ayudado tanto a crecer como persona que sólo puede estarles agradecida.

Esteban fue diagnosticado con Síndrome de Asperger cuando tenía 10 años y Sacri ya estaba embarazada de Dani …

¿Cómo fue que tardaron tanto a emitir un diagnóstico?

Cuando tuve a Esteban, en principio todo era normal. Cuando empezó a crecer, íbamos a las revisiones y yo veía que el niño no hacía todo lo que tocaba pero me decían que cada niño tiene su ritmo y evoluciona de una manera diferente… así fueron todas las revisiones hasta los dos años.

¿Y cuándo supiste a ciencia cierta que pasaba algo?

Yo creía lo que me decían, pensaba que tenía un ritmo distinto, y lo llevamos a la guardería. No me decían nada, y de pronto sacaron los pañales a todos sus compañeros pero a él no. Un día me dijeron que tenía una entrevista con una persona del EAP (Equipo de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógico de la Generalitat), me dijo que mi hijo tenía problemas, pero no qué tipo de problemas. Me dijo que si no le quitaba los pañales antes de que fuera a P3 (primero de infantil), mi niño no podría entrar en la escuela ordinaria.

Así, ¿de repente?

Hasta entonces no me habían dicho que mi hijo tenía problemas. El hecho de que me lo dijesen de repente, sin miramientos, y encima diciendo que sino le sacaba el pañal no iría a la escuela, fue un palo. Finalmente le quité el pañal el día 1 de mayo y el día 31 ya no llevaba pañal ni para dormir …

Por tanto, Esteban empezó a ir a la escuela …

Sí, pero desde que tuvo 2 años hasta los 7, fuimos al CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) cada semana, y fue una época bastante horrenda …

¿Por qué?

Porque en lugar de mirar qué le pasaba al niño, estaban más pendientes de mirarnos a nosotros, y descubrir qué es lo que no hacíamos bien … Buscaban si la familia era disfuncional. Nosotros somos una familia de trabajadores normal, ni mejores ni peores, con nuestros defectos. Siempre preguntaban porque no iba su padre …

¿Cómo es su padre?

Él es autónomo, lleva un camión, y si no va a trabajar no gana, y si no se presenta en el trabajo, llaman a otro … A veces mi marido tenía que ir sólo para demostrar que no éramos una familia desestructurada. Nunca escribieron ningún informe ni nada parecido.

¿Seguistéis en contacto con el EAP?

Esteban tuvo siempre seguimiento del EAP, pero fueron cambiando a la persona. Cuando llegó a tercero, la profesora dijo que no le pasaba nada, que estaba consentido por el entorno …

Da la sensación que te debías encontrar muy desorientada …

Cuando Esteban empezó a hablar decía las palabras perfectas y no podías pensar que no sabía hablar, parecía que era tímido, y como en el CDIAP decían que no tenía problemas… Pensé que lo estaba haciendo mal … ponía en duda mi actuación. La familia también me decía: “Es que no juegas con el niño …” Después entendí las cosas, no jugaba más con él porque no había reciprocidad, pero en ese momento, era una madre primeriza…

¿Qué hacía Esteban que te hiciera dudar de su situación?

A veces, a los dos años, cuando estábamos comprando, Esteban se ponía a llorar muy fuerte, se tiraba al suelo … yo no comprendía qué pasaba. Después supe que hay ruidos, como cuando se corta la carne con hueso, que le molestaban, tanto que se tiraba al suelo y empezaba a patalear. O cuando entrábamos en una iglesia, su acústica le molestaba mucho, y también se ponía a llorar … Sin embargo, era un niño muy bueno, cualquier cosa que le decías, lo hacía, siempre estaba a mi lado, no causaba problemas, no se iba corriendo …

¿Y en la escuela?

En tercero ya comenzaron las crisis fuertes. Quería hacer las cosas tan bien, era tan perfeccionista, que si no le salían bien las dejaba, se frustraba. Pensé que tal vez la profesora tenía razón, puede que no tuviera problemas y estaba consentido por el entorno … pero empezó a tener rabietas … lo exigían tanto que él no llegaba y tuve problemas en casa.

¿Y qué decían los profesionales?

Lo comentábamos con la neuróloga y ella decía que no le pasaba nada. A final de tercero, me discutí con la profesora. Le dije que no me gustaba cómo había tratado a mi hijo ese año y que pensaba que tenían que cambiar algunas cosas.

¿Cuánto tiempo duró esta incertidumbre?

Entró una persona nueva del EAP a principios de 4º, dijo que este niño tenía un dictamen desde pequeño y se le debían de adecuar las cosas. Las cosas mejoraron.

¿Y por fin le dignosticó su trastorno?

Un día cuando Esteban tenía 10 años y yo estaba embarazada de Daniel, me llamó la neuròloga y me dijo que ya sabía lo que le pasaba a mi hijo, tenía Síndrome de Asperger. Para confirmarlo, tenía que ir a San Juan de Dios, a la UTAE (Unidad de trastornos del aprendizaje escolar). Cuando llegué a casa y busqué información sobre el Síndrome de Asperger, pensé que su caso era de libro. ¿Cómo podía ser que durante 5 años el CDIAP no hubiera sido capaz de decirme que tenía síndrome de Asperger cuando era un caso de libro? Al final tuvimos el diagnóstico y entonces comprendí muchas cosas.

Tantas situaciones y tantos malentendidos …

Cuando Esteban era pequeño y no hablaba, yo le decía, por ejemplo: “¿Estás contento de que vengan los reyes Magos?” Si no me contestaba, entonces le decía: “¿Se te ha comido la lengua el gato?” Estos niños entienden todas las cosas literalmente y eso debía crearle un gran lío en la cabeza. Entonces comprendí que jugara solo en el patio, que no se relacionara con sus compañeros de clase, que le molestaran los ruidos. Todas estas cosas de repente las comprendes y dices, ¿cómo es que los especialistas no hacen un diagnóstico correcto cuando es tan evidente?

El autismo es un trastorno que hoy en día es conocido …

Para mí, hasta que no tienes un caso cerca no te enteras bién de qué es el autismo y pienso que se debería hacer más difusión. Cuando ya tenía a Daniel, fui a la asistenta social para conseguir la discapacidad de los dos y le dije que tenía Síndrome de Asperger. Me dijo: “Y eso que es?” Le contesté: “Tiene trastorno del espectro autista …” y me dijo: “Ah, ¿no habla?” … Si, si que habla … “Entonces no es autismo”, me dijo. La asistenta social no sabía qué era el síndrome de Asperger, ni el autismo. Ella apuntó: “Tiene retraso mental”. Cogí los papeles y los guardé. Tardé mucho tiempo en volver a pedir la discapacidad.

¿Cómo te sentiste después de todo esto?

El camino ha sido muy solitario. Piensa que ni siquiera la familia comprende, la familia piensa que lo estás haciendo mal, que no juegas con tu niño … Nosotros hemos estado juntos en esto pero a veces cuesta mucho, mi marido a menudo se ponía al nivel de los niños, no es necesario entrar en peleas que no valen la pena, es complicado. A veces hay padres que ponen en duda a las madres, porque piensan que están protegiendo al hijo, por suerte mi marido no.

Tu tienes una gran familia, ¿te han apoyado?

Tengo mucha familia, somos una familia muy unida, pero los primeros años, fue un proceso complicado que aprendieran a conocer a Esteban. Ahora ya saben que es así, pero han sido tiempos complicados, de encontrarme sola y costaba que lo comprendieran. A veces paso información sobre el Síndrome de Asperger y los digo que lo lean, pero veo que no hay interés. Esto saldrá en la entrevista y quizás los moleste pero …

Pero está bien que la gente conozca que tú te has encontrado sola. De hecho, por eso hacemos las entrevistas, para que este desconocimiento no aleje a las personas …

No los puedo culpar porque les falte información, pero cuando yo ya tenía el diagnóstico les hacía llegar información y también costaba. Ahora todo esto, especialmente con Dani, ha cambiado.

Una vez ya tuviste el diagnóstico, ¿cambió la vida de Esteban?

Él nunca ha tenido que tomar medicación para su trastorno, ha podido seguir la escolarización ordinaria, con problemas, pero bien. Ha hecho la primaria, la ESO, después un grado medio y el grado superior, se ha sacado el carnet de conducir, ha tenido novia un tiempo …

¿Y también trabaja?

Ahora trabaja para la empresa Specialisterne, una empresa que da apoyo a personas con Asperger, subcontratándolas para otras empresas. Él trabaja en una empresa que hace accesorios para la automoción. A Esteban le apasionan los circuitos, los coches, por eso los grados los hizo de electromecánica.

¿Tiene alguna afición?

Le gusta la fotografía, y también el inglés. Cuando era pequeño le apunté a clases de inglés después del cole, le gustaba muchísimo… ahora ve programas en inglés. Hubo una temporada que pertenecíamos a la Asociación Asperger de Cataluña y organizaron un viaje a Dublin. No conocía a nadie, pero cuando se lo propuse fue sin pensarlo. Le encantó. Es un enamorado de Irlanda …

¿Cómo ves su futuro?

Él vive con nosotros, llegará un día en que se irá, aunque no todavía porque su sueldo no se lo permite… es más una cuestión de infraestructura que de capacidad, porque es totalmente autónomo.

¿Cómo es su relación con la familia y amigos?

Esteban es muy cariñoso, tenemos una conexión muy buena. Cuando era pequeño no quería ir al cole porque lo pasaba muy mal, y se pasaba un cuarto de hora dándome besos en la puerta, a mí me daba igual lo que pensara la gente, era tan bonito, tan cariñoso … pero tiene dificultad para relacionarse adecuadamente.

¿En qué se traduce esta dificultad?

No es una persona líder, no entiende las indirectas, las cosas sutiles de las relaciones, la gente quiere ir con la persona carismática, y esto sobre todo durante la adolescencia se nota mucho… él es diferente. Actúa diferente. El autismo es como un sistema operativo distinto y se relacionan de una forma diferente. Es más ingenuo…

¿Esto ha hecho que tenga muchos desengaños?

Sí, muchísimos. Los reyes magos le regalaron una guitarra eléctrica y él aprendió a tocar la guitarra y el bajo. Ahora se junta con personas para tocar… pero ya no tiene relación con nadie del instituto o de la escuela. Hace amistades nuevas, duran una temporada y luego no tiene capacidad de mantenerlas. Todo es un aprendizaje.

Háblame de tu otro hijo, Dani.

A los 9 meses, me derivaron directamente al CDIAP, y desde entonces hasta los 4 años fue al CDIAP, también cada semana. Ya no lo llevé a la guardería, porque la experiencia no me había gustado… y fue a una ludoteca porque yo trabajaba en las tardes.

¿Tú siempre has trabajado?

No, lo he hecho a ratos. Ahora trabajo limpiando casas, antes trabajaba en una tienda donde hacía diseño de cocinas, después en el departamento de contabilidad de una empresa de logística… pero vino la crisis y empecé a hacer casas.

¿Cómo ha sido la infancia de Dani?

He tenido muchos problemas con la escolarización de Dani, cada dos por tres me llamaban. Los tres primeros años de escuela tuvo la misma profesora e iba haciendo, pero Dani es más complicado, además de tener TEA, tiene Trastorno obsesivo compulsivo, hiperactividad. Tenía crisis en la escuela, se ponía a pegar a todos, tiraba cosas, me llamaban, me lo tenía que llevar a casa. En la escuela estaba la USEE, pero no lo querían llevar a la USEE porque decían que no era para niños conductuales, que mi niño debería ir a una escuela de educación especial. Solo fue a la USEE el último año.

¿Y tú preferías que fuera a la escuela ordinaria?

En principio yo quería que el niño hiciera escuela inclusiva… Esteban lo había podido hacer. Una vez que sales de la escuela ya no puedes tener ninguna titulación y eso no lo quieres para tu niño, quieres que tenga unos títulos, la primaria, la ESO… estuve luchando, pero al final me llamaban cada dos días para que me llevara al niño. Recuerdo que el psicólogo que lo llevaba me dijo: “Piensa que si te quieren echar te echarán”, y lo consiguieron.

¿Cuándo tuvo que irse?

Él estaba haciendo 6º de primaria y en el Turó cada año hacen pesebre viviente. Para entonces Dani ya estaba apuntado en la escuela de educación especial para empezar en enero, y debía terminar el cole en diciembre … yo ya tenía el disfraz de romano preparado porque los niños acompañan a los padres a ver el pesebre. Había tenido una reunión con la directora, la jefa de estudios y no me habían dicho nada, pero un par de días después me llamó la del EAP, para decirme que había recibido un email de la escuela para que fuera a buscar al niño y no volviera más a la escuela.

No se entiende …

Tuve que ir, llevarme el niño y ya está. El lunes me podían haber dicho: “¿Qué te parece que los cuatro días que quedan que haga fiesta?” Me lo tuvo que decir la del EAP que no pertenece a la escuela, fue muy fuerte, muy poca sensibilidad para parte de la escuela. Luego entró en la escuela de educación especial.

¿Y cómo fue la experiencia para Dani?

Dani no quería cambiar de cole, pero ha sido lo mejor que podía pasar, ahora ya lleva tres años. En el cole no estaba integrado. Por ejemplo, en quinto hacen la Cantata, todos los coles van a un teatro de Granollers y cantan, la profesora de música dijo que mejor que no fuera a la Cantata, yo veía que él era una molestia …

¿Pero todo esto ha cambiado en la nueva escuela?

Los primeros días en Can Vila de Mollet, cuando aún no estaba organizado el transporte escolar, lo llevé yo y recuerdo que lo estaba esperando y vi que estaba jugando con otros niños a béisbol, le vi jugar y me puse a llorar como una tonta. Pensé: “Está participando con los demás”.

¿Y él va contento?

Sí, va muy contento. Allí en realidad no tiene amigos, porque para estos niños aguantar a otros niños que tienen según qué dificultades es muy complicado … Pero se siente más integrado, hace cosas, trabaja los hábitos, crece, en Bigues era una molestia. Ya me gustaría que mi niño fuera a la escuela inclusiva, pero tal como está ahora la escuela, lo mejor para él es que vaya a la escuela especial.

Cuéntame un poco como es Dani.

Dani es mucho Dani… Yo que estaba acostumbrada a recibir abrazos … a Dani le pido que me abrace y me hace así y ya está. Es muy terco, le cuesta mucho ponerse en el lugar de los demás, pero es un amor. Te explica, y quiere lo mejor para ti, siempre intenta aconsejarte, es muy simpático, no para de hablar, habla por los codos de las cosas que le interesan, y siempre desde su punto de vista, pero es un amor. Pero me gustaría que me diera un abrazo de verdad…

¿Qué diferencia hay entre el trastorno de Dani y el de Esteban?

Dani es más TEA que Asperger… el autismo es un abanico tan grande, él tiene más dificultades para relacionarse porque tiene más cosas adheridas al TEA (trastorno obsesivo compulsivo, trastorno de déficit de atención, hiperactividad…) le cuesta más mantener una relación que a Esteban. Esteban nunca se ha tenido que medicar, yo no pensaba que para el autismo se tuvieran que medicar, pero Dani lo necesita.

Tú eres presidenta de la Asociación Singularments, ¿como llevas esta responsabilidad?

Un día me encontré a Mireia Pagès, hablamos y encontramos que teníamos muchas cosas en común. Me explicó que quería hacer la asociación y que me veía a mí de presidenta. Yo soy muy tímida, me sonrojo, no tengo el don de la palabra… pensé que se había vuelto loca… pero luego pensé que tal vez no tenía el don de la palabra pero sí conozco qué es el autismo, se lo que pasa y cómo lo pasas y pensé, si alguien cree en mí, ¡adelante!

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) son alteraciones del neurodesarrollo que se caracterizan por una afectación en la capacidad de comunicación e interacción social, la presencia de un patrón de conductas repetitivas (intereses restringidos, estereotipias, etc.) , rigidez de pensamiento y una desregulación del perfil sensorial. Estas características pueden presentarse en mayor o menor grado, impactando de diversas maneras en la vida del niño, adolescente y adulto, y modificando su manifestación a lo largo del círculo vital. Sin embargo, pueden variar significativamente en función del nivel de lenguaje, capacidad cognitiva, presencia de otras condiciones psiquiátricas o médicas, y la influencia del entorno familiar, educativo y social de la persona. Actualmente, de acuerdo con la conceptualización clínica vigente, los TEA incluyen dentro del mismo continuum de dificultades, los diagnósticos anteriores de autismo, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el síndrome de Asperger.

El TEA puede estar asociado a cualquier nivel de capacidad intelectual y de aprendizaje. Oscila entre problemas muy sutiles de comprensión o de limitación de la función social y discapacidades muy graves. En algunos de los casos se hace un diagnóstico asociado a la discapacidad intelectual, que puede ser desde leve hasta profunda. A veces las personas con TEA pueden tener habilidades especiales, destacando profundamente en áreas artísticas y / o de conocimiento. También pueden mostrar alteraciones del comportamiento, desregulación emocional, peculiaridades en la ingesta alimentaria, alteraciones del sueño y conductas hetero y autolesivas cuando no existe un contexto psicoeducativo comprensivo o bien sus niveles de estrés son elevados.

Actualmente, se estima que entre 7 y 10 personas de cada 1000 tienen un trastorno del espectro del autismo.

Fuente: Canal Salut