Entrevista a Esther Auferil, madre de Pere Catalina

Texto: MARTA SABATER
Fotografía: MÓNICA MARIÑO @momarino

Esther es la madre de Pere y también de Pep. Es muy alegre y trabajadora y eso se lo ha transmitido a sus hijos. Ve su vida como una carrera de obstáculos en la que nunca se llega al final, porque dice que Pere nunca será como los demás. Cuando piensa en el futuro, se imagina a su hijo menor trabajando de jardinero, en una cocina o un restaurante … en algún lugar adaptado, donde lo conozcan. Sabe que su discapacidad cognitiva es para toda la vida pero está convencida de que Pede será capaz de llevar una vida bastante autónoma.

¿Qué tiene Pere?

Su diagnóstico es un retraso global del desarrollo y cognitivo, de origen desconocido, con epilepsia.

¿Qué significa esto exactamente?

Pere tiene un retraso cognitivo pero hoy, a pesar de las pruebas, resonancias cerebrales, genéticas, subgenéticas, etc., no han encontrado el origen de su situación.

Tiene casi 11 años. ¿Cómo ha sido su infancia?

Con Pere tuve un embarazo normal y nació bien. Cuando tenía un año y medio, le veíamos la mirada perdida, no era un niño demasiado despierto. Esto nos hizo pensar que tenía algo. No podías pedirle nada porque no te miraba, y cuando el llamabas no te atendía …

¿Entonces?

El pediatra nos dijo que lo derivaba a un neuropediatra para que le echara un vistazo, y se nos hundió el mundo …

¿Por qué?

En casa ya teníamos antecedentes de problemas cognitivos y ya sabía de qué iba. Le hicieron pruebas de neuropediatría, genéticas, de sordera y todo salía correcto. Decían que había algo pero que era demasiado pequeño para poder hacer un diagnóstico.

Os debisteis sentir desamparados…

Sí, por eso empezamos con las terapias. Parecía que había algún espectro autista, aunque luego se descartó. Veíamos que no hacía lo mismo que su hermano a su edad, o los niños de alrededor. Los otros trepaban para ir a un tobogán y él no lo hacía, o no hablaba …

¿Qué ocurrió entonces?

Cuando tenía dos años y ocho meses Pere estaba en la guardería y lo pusieron a dormir. Convulsionó a los dos minutos de dormirse. Lo llevaron en ambulancia al hospital y cuando llegamos, el pediatra nos dijo que podía ser debido a que estaba muy resfriado, una convulsión febril.

¿Y fue por el resfriado?

Le hicieron pruebas de azúcar y, cuando el médico se fue, tuvo un ataque epiléptico brutal. Como yo conocía el tema, enseguida asocié el ataque epiléptico con el retraso madurativo. Le dije al médico que teníamos antecedentes … aquella tarde tuvo hasta siete crisis epilépticas.

Qué situación tan terrible…

Esta imagen no te la puedes borrar nunca más de la mente, ver que tu hijo de dos años y medio que, con las convulsiones, se levanta dos palmos de la camilla… es muy duro.

¿Qué pasó después?

Aquella tarde en urgencias del hospital todo eran prisas, le hacían pruebas, no sabían qué era, podía ser una encefalitis … estuvo ingresado unos días, y le hicieron un electroencefalograma y allí vieron que era epilepsia. A partir de entonces descartaron el retraso madurativo.

¿Tuvo más crisis?

Hasta que llegaron a la dosis correcta de medicación tuvo alguna, pero en tres meses ya lo tuvimos controlado. Desde entonces no ha tenido más ataques. Cada año le hacen un electroencefalograma. Hace unos dos años tuvo otro tipo de epilepsia, más muscular, no pierde el conocimiento, está consciente, pero se queda agarrotado. Esta todavía no la tenemos del todo controlada, pero no es tan peligrosa como la otra.

Antes decías que hicisteis varias terapias…

Él es patoso, no tiene la agilidad de los demás. Por eso también fuimos a equinoterapia cuando tenía 3 años, esto le fue bien en el aspecto psicomotriz. Siempre recuerdo la primera vez que dio un salto sobre sí mismo, con los dos pies, tenía 4 años. Estábamos comiendo en casa de unos amigos ¡y de repente dio un saltito! ¡¡Ha saltado!!

¿Cuál es la situación de Pere ahora?

Pere ahora cumplirá 11 pero en realidad es como si tuviera 4, 5 o 3, depende de para qué cosas … Lo que más le costó fue el habla. Era difícil no poderse comunicar con él, no le salían las palabras, y eso lo frustraba. Quería contarme lo que había hecho en la escuela y no le salía, entonces decía: “¡Lo quiero contar!” Pero no podía … aún hoy en día a veces no le sale alguna palabra y dice: “¡¡No salen las palabras!! “

¿Y él como ha vivido todo esto?

Él es consciente de que es diferente. Iba a la escuela ordinaria, con ayuda, quería la misma ficha que sus compañeros, pero cuando la tenía se daba cuenta de que no la podía hacer. Entonces lloraba, la tiraba al suelo y decía: “¡Yo no puedo, es muy difícil!”. Él nivel de frustración y ansiedad era muy elevado.

Ahora se le ve muy feliz…

Sí, ahora va 4 días a la escuela especial Montserrat Montero de Granollers, hace escolarización compartida, y está muy relajado y satisfecho, porque ve que hace mucho trabajo y no se siente diferente. Pere es un niño que suele estar contento y feliz. A veces se enfada, pero por norma general está siempre de buen humor. Se levanta muy temprano y de muy buen humor, y muy activo.

¿Qué es lo que más le gusta?

¡Le apasiona la cocina! A veces hace muchas travesuras, el impulso puede más que el razonamiento, aunque él sabe lo que está bien y lo que está mal … Cuando no te das cuenta la ha liado en la cocina, ha roto seis huevos porque quería hacer una tortilla, ha pelado todos los plátanos, o mezcla leche, azúcar, galletas, plátano porque quiere hacer un batido … a veces coge cosas de la cocina de verdad para cocinarlas a su cocinita de juguete, ¡el otro día la llenó de pan rallado!

¿Tiene otras aficiones?

Cuando era muy pequeño le encantaban los encajables y luego los puzzles, es un superdotado de los puzzles, tiene mucha memoria fotográfica, con 4 años hacía dos o cuatro puzzles de 20 piezas en un cuarto de hora, habiéndoselas mezclado bien antes … todavía le gustan pero ahora ya no hace demasiados puzles. Y a los 6 años comenzó con los playmobils. Normalmente juega solo, se monta muchas historias con los personajes. También le gusta mucho la tecnología, la tablet, los móviles, el ordenador …

¿Como es la relación con su hermano?

Pep, que tiene 12 años, tiene mucha paciencia para enseñarle las cosas, para cuidarlo y Pere lo tiene como un ídolo y dice: “Pep lo sabe hacer todo, me ayuda, es genial”. También se enfadan, como buenos hermanos, pero se llevan muy bien. A Pere le gusta ver como su hermano juega a la play, le enseña los personajes y le cuenta, y él se queda boquiabierto escuchándolo, y lo anima. A Pere le encanta y se pone muy feliz cuando alguna prenda le queda pequeña a Pep y su hermano se la regala. Le encanta, la abraza, le da besos.

SParece que tiene muy buen carácter…

Pere es muy extrovertido. Cuando era pequeño le costaba estar en lugares donde había mucha gente, pero a base de ir trabajándolo, ha mejorado hasta el punto de que se adapta a cualquier cambio. El hecho de ser un niño tan alegre, cariñoso y de buen carácter le ha dado la posibilidad de socializar mucho, lo hemos trabajado mucho. Pere es un niño muy querido en la escuela, pero no sólo en su clase sino a toda la escuela. Se hace conocer y lo conocen todos. En Bigues va al Turó.

¿Hace alguna actividad extraescolar?

Va a judo dos veces por semana, es un judo psicopedagógico, nada competitivo. Le va muy bien para la psicomotricidad. Además de los entrenadores hay una persona que le ayuda a hacer las actividades, va muy contento, ¡ya es cinturón naranja! Y también sale con los ‘boy scouts’ los sábados, desde que tenía 6 años. En verano sale 9 días de campamentos en tienda de campaña, y una vez por trimestre va de excursión un fin de semana entero.

Vaya, veo que es muy activo…

Sí, también hace teatro con la asociación FEM Bir, y ha hecho de pastor en Els pastorets durante muchos años. En las Leyendas siempre le han buscado un papel para que pueda participar. Es una manera de socializar: en los ensayos hay niños de diferentes edades, de otras escuelas … Sin embargo,Pere es bastante vago, se le tiene que estar muy encima, pero cuando yo no estoy espabila más , ¡a mí me toma un poco el pelo!

¿Cómo se vive sabiendo que tu hijo tiene epilepsia?

Cuando ya lo sabes, entonces sólo te queda digerirlo y esto es lo más duro, porque vives con ello, pero en realidad no lo asimilas nunca. De vez en cuando me pregunto, ¿por qué él? No por qué yo, sino ¿por qué él? Un hijo te cambia la vida pero un hijo así aún más, es inagotable, no da tregua, es un agotamiento físico y mental, es como una carrera de obstáculos donde no llegas nunca al final, sabes que nunca llegarás a la meta porque Pere nunca será como los demás. Tienes que asimilar que siempre estarás haciendo la carrera.

¿Qué te ha aportado esta situación?

Terminas siendo más tolerante, porque ves la vida de una manera diferente, las prioridades de la vida te cambian. Por ejemplo, sé que es importante que los niños sepan inglés, pero lo que yo quiero es que mi hijo hable … La vida para mí es muy simple. Esto también ha afectado mi relación con Pep. Me preocupa poco que mi hijo mayor vaya o no a la universidad, lo que me preocupa es que sean buenas personas, que tengan unos valores, que sean honrados, que sepan amar a la gente, que no se rían de nadie, que no sean déspotas, para mí eso es lo más importante. A Pep siempre le digo que la nota que más valoro de su evaluación es la de valores. A partir de ahí puedes hacer muchas cosas.

Antes has dicho que en tu teva familia había antecedentes. ¿Como os ha afectado?

Sí, un tío de parte de padre y uno de parte de madre, aunque a Pere de momento no le han encontrado ningún gen que muestre que viene por genética … Al saberlo, mis padres pensaron: “De nuevo, ¡no! “. Primero te hundes pero una vez lo aceptas, ya está. Mi madre me contó que se hundió muchísimo, porque su hermano, que tenía una discapacidad del 96%, murió poco antes de que el pediatra nos dijera que teníamos que ir al neuropediatra. Pero cuando me vio con la fuerza de sacarlo adelante, pensó: “Si ella lo saca adelante, la tengo que ayudar”

¿Cuál ha sido el papel de tus padres?

Han sido un gran apoyo para mí, se han cuidado mucho de Pere, sobre todo por mis horarios, ellos sabían muy bien cómo debían tratarlo. El abuelo Pere y la abuela Remei son personas muy importantes para Pere. Cuando cursaba P5 dio una charla en el cole sobre el abuelo Pere, explicando todo lo que hacía con él, diciendo que lo iba a buscar a la escuela.

¿Qué le gusta hacer con el abuelo Pere?

Le gusta mucho ir con su furgoneta, es muy grande, va muy alto y le encanta. Mi padre tiene animales, conejos, gallinas, algún cordero, y va con él a darle el biberón al cordero, a coger los huevos de las gallinas, tiene huerto … se lo pasa en grande con el abuelo. Además le hace lo que él quiere de comida y el abuelo lo hace todo perfecto.

¿Y con la abuela?

Con la abuela Remei lo pasa muy bien porque le gusta mucho hacer manualidades, cogen una caja de madera y la pintan. El otro día hicieron magdalenas y las adornaron con fondant, hacen galletas … Pere tiene muy idealizados a los abuelos y a su hermano.

Siempre activo…

A estos niños no los puedes poner dentro de una burbuja y que nadie los toque, es tienes que exigir muchísimo, cuanto más les exiges más cosas hacen, te duele muchas veces saber que no puede hacerlo y exigirle que lo haga pero es lo mejor porque lo acabará haciendo. Mi hermana, mi cuñado, mis sobrinos, todos lo viven intensamente. Siempre digo que es el niño mimado de la familia … le exigimos pero también es el mimado.

Crees que, en general, la gente sabe tratar a los niños como Pere?

Con la escuela me he dado cuenta de que los niños no tienen ningún problema, son los padres los que tienen miedo … a veces los padres no se atreven a llevar a Pere a una fiesta por ejemplo, por “si pasa algo” … y en realidad no pasa nada. Si llora, o tiene una pataleta, es como cualquier otro niño. Creo que tenemos que acabar con estos tabúes, no debe dar miedo tener un niño así y si tiene un ataque epiléptico, tanto lo puede tener conmigo como contigo. Es verdad, te llevarás el susto, pero el niño se merece ir a aquella fiesta de cumpleaños. Esto es lo que diría a los adultos diría, tenemos mucho que aprender. Los niños son mucho más simples, no tienen ningún problema.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno del cerebro en el que grupos de células presentan exceso de descargas eléctricas y transportan las señales de manera sobrepasada. Este trastorno se asocia a determinados síntomas que pueden variar en función del territorio cerebral afectado: movimientos con espasmos, fenómenos sensoriales, emociones o pérdidas de conocimiento, períodos de confusión, fijación de la mirada, etc. Estos síntomas los puede detectar tanto la persona que los sufre como cualquier otra que la observe en el momento en que los padece. La epilepsia puede aparecer a cualquier edad. Afecta tanto niños como adultos, pero la epilepsia primaria suele iniciarse a edades tempranas de la vida. En un número muy reducido de casos, aquellos en los que no se controla la frecuencia de las crisis, y debido a sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede tener como consecuencia una lesión cerebral permanente generadora de invalidez y de discapacidad grave.

Fuente: Canal Salut

Impactos: 26