Entrevista a Esther Auferil, mare del Pere Catalina

Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino

Versión en castellano

L’Esther és la mare d’en Pere, i també d’en Pep. És molt alegre i treballadora, i això ho ha transmès als seus fills. Veu la seva vida com una carrera d’obstacles en la que no s’arriba mai al final, perquè diu que en Pere mai serà com els altres. Quan pensa en el futur, s’imagina el seu fill petit treballant de jardiner, en una cuina o un restaurant… en algun lloc adaptat, on el coneguin. Sap que la seva discapacitat cognitiva és per tota la vida però està convençuda que en Pere serà capaç de portar una vida força autònoma.

Què té en Pere?

El seu diagnòstic és un retard global del desenvolupament i cognitiu d’origen desconegut, amb epilèpsia.

Què significa això exactament?

El Pere té un retard cognitiu però avui, tot i les proves, ressonàncies cerebrals, genètiques, subgenètiques, etc, no han trobat l’origen de la seva situació.

Ara té quasi 11 anys. Com ha estat la seva infància?

Amb en Pere vaig tenir un embaràs normal i va néixer normal. Quan tenia un any i mig, li veiem la mirada perduda, no era un nen gaire despert, això ens va fer pensar que tenia alguna cosa. No podies demanar-li res perquè no et mirava, i quan el cridaves no t’atenia…

I llavors?

El pediatra ens va dir que el derivava a un neuropediatra perquè li donés una ullada, i se’ns va enfonsar el món…

Per què?

A casa ja hi havia antecedents de problemes cognitius i ja sabia de què anava. Li van fer proves de neuropediatria, genètiques, de sordera i tot sortia correcte. Deien que hi havia alguna cosa però era massa petit per poder fer un diagnòstic.

Us devíeu sentir desamparats…

Sí, per això vam començar a fer teràpies. Semblava que hi havia algun espectre autista, encara que després es va descartar. Veiem que no feia el mateix que el seu germà a la seva edat, o els nens del voltant. Els altres s’enfilaven per anar a un tobogan i ell no ho feia, o no parlava…

I què va passar?

Als dos anys i vuit mesos, el Pere estava a l’escola bressol i el van posar a dormir. Va convulsionar als dos minuts d’adormir-se. El van portar en ambulància a l’hospital i quan vam arribar, el pediatra ens va dir que podia ser degut a que estava molt constipat, una convulsió febril.

I va ser per el constipat?

Li van fer proves de sucre i, quan el metge va marxar, va tenir un atac epilèptic brutal. Com que jo ho coneixia, de seguida vaig associar l’atac epilèptic amb el retard maduratiu. Li vaig dir al metge que teníem antecedents… aquella tarda va tenir fins a set crisis epilèptiques.

Quina situació tan terrible…

Aquesta imatge no te la pots esborrar mai més de la ment, veure que el teu fill de dos anys i mig, amb les convulsions, s’aixeca dos pams de la llitera… és molt dur.

I què va passar llavors?

Aquella tarda, a urgències de l’hospital tothom corria, li feien proves, no sabien què era, podia ser una encefalitis… va estar ingressat uns dies, i li van fer un electroencefalograma i allà van veure que era epilèpsia. A partir de llavors van descartar el retard maduratiu.

Va tenir alguna altra crisi?

Fins que van arribar a la dosi correcta de medicació en va tenir alguna, però en tres mesos ja vam tenir-ho controlat. Des de llavors no ha tingut més atacs. Cada any li fan un electroencefalograma. Fa uns dos anys va agafar un altre tipus d’epilèpsia, més muscular, no perd el coneixement, és conscient, però queda enrampat. Aquesta encara no la tenim del tot controlada, però no és tan perillosa com l’altra.

Abans has dit que vau fer diverses teràpies…

Ell és maldestre, no té l’agilitat dels altres. Per això també vam anar a teràpia muntant a cavall quan tenia 3 anys, això li va anar bé en l’aspecte psicomotriu. Sempre recordo el primer cop que va fer un salt sobre sí mateix, amb els dos peus, tenia 4 anys. Estàvem dinant a casa d’uns amics i de sobte va fer un saltiró! Ha saltat!!

En quina situació es troba ara en Pere?

En Pere ara farà 11 però en realitat és com si en tingués 4, 5 o 3, depèn de per quines coses… El que més li va costar va ser la parla. Era difícil no poder-se comunicar amb ell, no li surtien les paraules, i això el frustrava. Volia explicar-me el que havia fet a l’escola i no li surtia, llavors deia: “Ho vull explicar!” Però no podia… encara avui dia de vegades no li surt alguna paraula i diu: “No surten les paraules!!”

I com ho ha viscut ell tot plegat?

Ell és conscient que és diferent. Anava a l’escola ordinària, amb ajuda, volia la mateixa fitxa que els seus companys, però quan la tenia, s’adonava que no la podia fer. Llavors plorava, ho tirava a terra i deia: “Jo no puc, és molt difícil!”. Ell nivell de frustració i ansietat era molt elevat.

Ara se’l veu molt feliç…

Sí, ara va 4 dies a l’escola especial Montserrat Montero de Granollers, fa escolarització compartida, i està molt relaxat i satisfet, perquè veu que fa molta feina i no se sent diferent. El Pere és un nen molt content, sempre està feliç. De vegades s’empipa, però per norma general està sempre de bon humor. Es lleva molt d’hora i de molt bon humor, i molt actiu.

Què és el que més li agrada?

Li apassiona la cuina! De vegades fa moltes entremaliadures, l’impuls pot més que el raonament, tot i que ell sap el que està bé i el que està malament… Quan no te n’adones l’ha liat a la cuina, ha trencat sis ous perquè volia fer una truita, ha pelat tots els plàtans, o barreja llet, sucre, galetes, plàtan perquè vol fer un batut… De vegades agafa coses de la cuina de veritat per cuinar-les a la seva cuineta de joguina, l’altre dia la va omplir de pa rallat!

Té alguna altra afició?

Quan era molt petit li encantaven els encaixables i després els puzles, és un superdotat dels puzles, té molta memòria fotogràfica, amb 4 anys feia dos o quatre puzles de 20 peces en un quart d’hora, havent-li barrejat bé abans… encara li agraden però ara ja no en fa gaires. I als 6 anys va començar amb els playmobils. Normalment juga sol, es munta moltes històries amb els personatges. També li agrada molt la tecnologia, la tablet, els mòbils, l’ordinador…

Com és la relació amb el seu germà?

En Pep, que té 12 anys, té molta paciència per ensenyar-li les coses, per cuidar-lo, i el Pere el té com un ídol i diu: “El Pep ho sap fer tot, m’ajuda, és genial”. També s’empipen, com a bons germans, però es porten molt bé. Al Pere li agrada veure com el seu germà juga a la play, li ensenya els personatges i li explica, i ell es queda bocabadat escoltant-lo, i l’anima. Al Pere li encanta i es posa molt feliç quan alguna peça de roba d’en Pep li queda petita i el seu germà li regala. Li encanta, l’abraça, li fa petons.

Sembla que té molt bon caràcter…

En Pere és molt obert. Quan era petit li costava estar en llocs on hi havia molta gent, però a mida d’anar-ho treballant, ho ha millorat fins el punt que s’adapta a qualsevol canvi. El fet de ser un nen tan alegre, carinyòs i de bon caràcter li ha donat la possibilitat de socialitzar molt, ho hem treballat molt. El Pere és un nen molt estimat a l’escola, però no només a la seva classe sino a tota l’escola. Es fa conèixer i el coneixen tots. A Bigues va al Turó.

I fora de l’escola fa alguna activitat?

Va a judo dos cops per setmana, és un judo psicopedagog, gens competitiu. Li va molt bé per la psicomotricitat, a banda dels entrenadors hi ha una persona que l’ajuda a fer les activitats, i hi va molt content, ja és cinturó taronja! I també va amb els escoltes de Bigues els dissabtes, des que tenia 6 anys. A l’estiu marxa 9 dies de campaments amb tenda de campanya, i un cop al trimestre marxa d’excursió un cap de setmana sencer.

Vaja, veig que és molt actiu…

Sí, també fa teatre, a l’associació Fem Bir, i ha fet de pastor als pastorets durant molts anys. A les Llegendes sempre li han buscat un paper perquè pugui sortir. És una manera de socialitzar als assajos, hi ha nens de diferents edats, d’altres escoles… Tot i així, en Pere es bastant gandul, se li ha d’estar molt al darrera, però quan jo no hi sóc s’espavila més, a mi em pren una mica el pel!

Com es viu sabent que el teu fill té epilèpsia?

Un cop ja ho saps, llavors només et queda pair-ho i això és el més dur, perquè vius amb això, però en realitat no ho assimiles mai. De tant en tant em pregunto, per què ell? No per què jo, sinó per què ell? Un fill et canvia la vida però un fill així encara més, és inesgotable, no dona treva, és un esgotament físic i mental, és com una carrera d’obstacles on no arribes mai al final, saps que mai arribaràs a la meta perquè en Pere mai serà com els altres. Has d’assimilar que sempre estaràs fent la carrera.

Què t’ha aportat aquesta situació?

Acabes sent més tolerant, perquè veus la vida d’una manera diferent, les prioritats de la vida et canvien. Per exemple, sé que és important que els nens sàpiguen anglès, però el que jo vull és que el meu fill parli… La vida per mi és molt simple. Això també ha afectat la meva relació amb el Pep. Em preocupa poc que el meu fill gran vagi o no a la universitat, el que em preocupa és que siguin bones persones, que tinguin uns valors, que siguin honrats, que sàpiguen estimar la gent, que no se’n riguin de ningú, que no siguin dèspotes, per mi això és el més important. Al Pep sempre li dic que la nota que més valoro de la seva avaluació és la de valors. A partir d’aquí pots fer moltes coses.

Abans has dit que a la teva família hi havia antecedents. Com us ha afectat?

Sí, un oncle de part de pare i un de part de mare, encara que al Pere de moment no li han trobat cap gen que mostri que ve per genètica… En saber-ho, els meus pares van pensar: “Un altre cop, no!”. Primer t’enfonses però un cop ho acceptes, ja està. La meva mare em va explicar que es va enfonsar moltíssim, perquè el seu germà, que tenia una discapacitat del 96%, va morir poc abans que el pediatre ens digués que havíem d’anar al neuropediatra. Però quan em va veure amb la força de tirar-ho endavant, va pensar: “Si ella ho tira endavant, l’haig d’ajudar”.

Quin paper han tingut els teus pares?

Han estat un gran suport per mi, s’han cuidat molt del Pere, sobretot pels meus horaris, ells sabien molt bé com l’havien de tractar. L’avi Pere i la iaia Remei són persones molt importants pel Pere. Quan feia P5 va fer una xerrada al cole sobre l’avi Pere, explicant tot el que feia amb ell, dient que l’anava a buscar a escola.

Què li agrada fer amb el seu avi Pere?

Li agrada molt anar amb la seva furgoneta, és molt gran, hi va molt alt i li encanta. El meu pare té animals, conills, gallines, algun xai, i va amb ell a donar-li el biberó al xai, a treure els ous de les gallines, té hort… s’ho passa pipa amb l’avi. A més li fa el que ell vol de menjar i l’avi ho fa tot perfecte.

I amb l’àvia?

Amb la iaia Remei s’ho passa molt bé perquè li agrada molt fer manualitats, agafen una caixa de fusta i la pinten. L’altre dia van fer magdalenes i les van guarnir amb fondant, fan galetes… En Pere té molt idealitzats els avis i el seu germà.

Sempre actiu…

Aquests nens no els pots posar dins d’una bombolla i que ningú els toqui, els has d’exigir moltíssim, com més els exigeixes més coses fan, et dol moltes vegades saber que no pot fer-ho i exigir-li que ho faci però és el millor perquè ho acabarà fent. La meva germana, el meu cunyat, els meus nebots, tots ho viuen intensament. Sempre dic que és el nen mimat de la família… li exigim però també és el mimat.

Creus que en general la gent sap tractar els nens com en Pere?

Amb l’escola m’he adonat que els nens no tenen cap problema, són els pares els que tenen por… de vegades els pares no s’atreveixen a portar el Pere a una festa per exemple, perquè “si passa alguna cosa”…, i en realitat no passa res. Si plora, o fa una rebequeria, és com qualsevol altre nen. Crec que hem de treure aquests tabús, no ha de fer por tenir un nen així i si té un atac epilèptic, tant el tindrà amb mi com amb tu. És veritat, tindràs l’ensurt, però el nen es mereix anar a aquella festa d’aniversari. Això és el que de cara als adults diria, tenim molt a aprendre. Els nens són molt més simples, no tenen cap problema.

Què és l’epilèpsia?

L’epilèpsia és un trastorn del cervell en el qual grups de cèl·lules presenten excés de descàrregues elèctriques i transporten els senyals de manera sobrepassada. Aquest trastorn s’associa a determinats símptomes que poden variar en funció del territori cerebral afectat: moviments amb espasmes, fenòmens sensorials, emocions o pèrdues de coneixement, períodes de confusió, fixació de la mirada, etc. Aquests símptomes els pot detectar tant la persona que els pateix com qualsevol altra que l’observi en el moment en què els pateix. L’epilèpsia pot aparèixer a qualsevol edat. Afecta tant infants com adults, però l’epilèpsia primària acostuma a iniciar-se a edats primerenques de la vida. En un nombre molt reduït de casos, aquells en què no es controla la freqüència de les crisis, i a causa dels seus efectes sobre el sistema nerviós central, pot tenir com a conseqüència una lesió cerebral permanent generadora d’invalidesa i de discapacitat greu.

Font: Canal Salut