Entrevista a Kathy Ruiz, mare de la Julia Gómez

Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino

Versión en castellano

El naixement de la Julia va canviar la vida de la Kathy, la seva mare, com ho fa el de qualsevol altre fill. Però la Julia venia amb una caixa plena de sorpreses. En un primer moment la situació de la Julia va caure com una gerra d’aigua freda sobre la Kathy, la seva parella i la seva família. Ara que ja han passat quatre anys, sovint s’oblida que té Síndrome de Down. Diu que l’ha fet conèixer millor com a persona, i viu la vida somrient i amb plenitud.

COM COMENÇA LA HISTÒRIA DE LA JULIA?

La Julia es diu així molt abans de quedar-me embarassada. El seu nom (el diem en castellà) és en honor a la seva àvia, que també es diu així. Va néixer el dimarts 14 d’abril, amb una cesària d’urgència. Les primeres 24 hores de vida de la Julia van ser un disgust molt gran.

QUÈ VA PASSAR?

Va ser una caixa de sorpreses… Vam anar al CAP, per fer un darrer control rutinari i li vaig dir a la llevadora que aquelles últimes hores no havia notat el bebè. Em van enviar a l’hospital d’urgència i en menys d’una hora me la van treure per patiment fetal. Durant l’embaràs no hi va haver cap problema, el triple screening havia sortit de risc baix, el plec nucal perfecte… tot era normal, fins que va néixer… la Julia tenia Síndrome de Down.

US HO VAN DIR DESPRÉS DEL PART?

Me la van ensenyar de costat, tenia els ulls axinats, el cabell molt negre… quan li van donar al pare, ell ho va veure de seguida. Els nostres millors amics treballen a la Fundació Montserrat Montero i estàvem familiaritzats amb les persones amb Síndrome de Down. A l’hospital ens ho van negar durant 13 hores, em van arribar a dir que no li passava res…

PERÒ ELL JA N’ESTAVA SEGUR?

La meva parella es va espantar quan la va veure… cridava, desesperat, el van desatendre, sense cap mena de suport… la benvinguda de la Julia va ser molt lletja, només les infermeres ens van acompanyar. Em va saber greu l’arribada de la meva filla, perquè jo em podia defensar, però ella no!!. La seva arribada va ser tractada com un problema… al principi ningú ens ho volia dir, s’ho anaven passant d’un a l’altre…

I TU QUAN HO VAS SABER?

Quan vaig pujar a l’habitació (m’havien donat morfina) les cares semblaven un funeral. La meva mare també estava allà, molt malalta, al dia següent l’ingressaven perquè tenia un càncer terminal. Tothom estava molt espantat, vaig demanar que volia veure la nena i la meva parella em va dir que m’havia de dir una cosa: “la niña tiene Síndrome de Down”. Només recordo, entre somnis, que vaig fer un crit.

QUAN VAS SER PLENAMENT CONSCIENT DEL QUE PASSAVA?

Quan em vaig despertar, sentia rebuig cap a la Julia, venien metges i em deien que no tenien cap explicació, els vaig demanar que sortissin de l’habitació. Més tard va arribar el cap de pediatria, que té una filla amb Síndrome de Down, i va confirmar les nostres sospites. I llavors, davant la nostra sorpresa ens va dir que ens felicitava. Ara puc entendre el que em volia transmetre, però en aquell moment no podia acceptar el que ens estava passant, massa sentiments negatius.

L’EMPATIA D’AQUELL METGE, VA SER UN ABANS I UN DESPRÉS?

Va aparèixer aquest doctor, i pare, i va ser providencial. Vam pensar: “no estem bojos”. Quan vaig despertar-me de nou, tenia la Julia al costat. Va fer uns sorollets, em vaig acostar com vaig poder. Quan la vaig agafar, em va obrir els ulls i em va recórrer un no se què per tot el cos… cada vegada que ho recordo… No ploro quan recordo el que li va passar a la Julia quan va néixer, ploro quan recordo com em va mirar, amb aquells ulls foscos, axinats, inflats, és la Julia, tinc una filla, té Síndrome de Down… I a partir de llavors, ja està! Vaig pensar: “He d’aprendre què és la Síndrome de Down”.

COM ET VA AFECTAR SABER DE COP I VOLTA QUE LA JULIA TENIA SÍNDROME DE DOWN?

La meva mare va morir als tres mesos de néixer la nena. Vaig tenir dos moments vitals molt forts, quan va néixer la Julia al mateix temps vaig saber que la meva mare es moria. La mort de la meva mare i la Síndrome de Down de la Julia són dos coses de per vida, no puc fer-hi res. La Síndrome de Down m’ha fet relativitzar-ho tot, normalment ric molt perquè no se quin dia tornaré a plorar.

PARLA’M DE LA JULIA

La Julia de petita era molt tranquil·la, molt, moltíssim, massa. Dormia molt, costava molt donar-li menjar. A mida que anava despertant, vam veure que era molt observadora, al cotxet anava mirant el seu voltant amb els ulls oberts, fixament. La Julia és tranquil·la, i per tant és observadora, prudent i molt carinyosa.
Ara menja molt bé, té molt clar el que vol i ens ho fa saber, encara que el llenguatge encara no ha aparegut. Diu paraules aïllades, fa tres setmanes que em diu mama, fins ara em deia papapa. Va començar a caminar amb tres anys i escaig, els nens amb Síndrome de Down tenen més laxitud, hipotonia muscular i triguen mes a començar a caminar. Suposo que també depèn dels estímuls, si tingués germans potser seria diferent.

COM HEU APRÈS COM TRACTAR EL TRASTORN DE LA JULIA?

El primer lloc on vam recórrer és la Fundació Catalana de Síndrome de Down. Tenen un servei mèdic que està molt bé, són metges especialistes, la majoria a St Joan de Déu i que hi col·laboren amb aquesta. El pediatra i el neuropediatra són els primers que t’atenen i et donen la informació. El procés d’autonomia d’un nen amb Síndrome de Down és molt més lent que els altres nens, i se’ls ha d’acompanyar.

VAU TENIR ALGUNA ALTRA AJUDA?

Quan va néixer la Julia em vaig informar a internet, havia d’anar al fisio, logopeda, psicòleg, estimulació precoç, jo sí que anava sobre-estimulada!! I llavors havia d’estimular-la a ella? I em preguntava: “I això com es fa?“

Comences a mirar vídeos, veus una terapeuta que fa coses que jo no m’atreviria a fer… i llavors vas al CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç). L’observen, la miren, acompanyen, però en aquells moments jo estava tan angoixada que necessitava un altre tipus d’intervenció. Més directe potser. Crec, que en general, en els CDIAP’s faria falta una modernització en la metodologia d’actuació.

AIXÍ, CREUS QUE FALTA PREPARACIÓ PER PART DELS PROFESSIONALS?

Des de l’Administració hi ha ajuts i recursos però tu no els coneixes, et deriven al CDIAP, a l’Hospital de Granollers (en el meu cas), però crec que no tenen un protocol concret. La informació que t’arriba quan tens un nen amb Síndrome de Down no està estructurada correctament, acabes esgotat de pensar que no t’ho estan dient tot. Aquesta part d’enfrontament amb l’Administració esgota molt.

I LLAVORS QUÈ FEU PER ESTAR INFORMATS?

En el nostre cas, hem necessitat que altres pares ens acompanyin, … no hi ha aquest acompanyament als hospitals petits. Fa poc la pediatra de la Julia em va demanar que els ajudés perquè havia nascut un bebè amb Síndrome de Down. Tres anys després encara no ha canviat.

Per a mi hi ha dos associacions de pares de referència: Singularments i La Fundació Cromosuma, on ens passem els noms dels terapeutes que funcionen, contactes, sabem les necessitats que tenim.

Jo vull avançar-me a les coses, ja que no vaig poder preveure el naixement de la Julia amb Síndrome Down, ara com a mínim, em vull preparar una mica pel que pugui venir.

SEMBLA MOLT ESTRESSANT…

Sí, però arriba un moment que penses que ja n’hi ha prou, jo sóc la mare de la Julia i vull gaudir d’ella, això m’ho ha reforçat l’instint després de tres anys i el fet de conèixer diferents terapeutes i veure que la funció dels CDIAP està “descatalogada”.

QUIN ÉS EL DIA A DIA DE LA JULIA?

Ara mateix va a l’escola bressol, tot i que hauria de fer P3. Va ser difícil decidir que fes un any de retenció a l’escola bressol, però ara penso que va ser una decisió encertada. Aquestes decisions a que t’has d’enfrontar són complicades, crec que parlo també per altres pares amb fills amb diversitat funcional, t’enfrontes a persones que no pensaves que entrarien a la teva vida i que opinen sobre la teva filla, quan només el veuen 20 minuts en un any.

UN ALTRE COP L’ADMINISTRACIÓ…

Sí, sempre et diuen que la última paraula la tens tu, però l’EAP (l’Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògic de la Generalitat) formarà part de la nostra vida durant tota l’escolaritat de la Julia i penso que hem d’estar coordinats.

TENIU MOLTES VISITES AL METGE?

Sí, són nens que es vigilen molt. Els nens amb Síndrome de Down poden tenir patologies associades al cor i tiroides, afortunadament ara mateix la Julia no en té. També poden haver-hi problemes a la vista, com l’estrabisme o cataractes, problemes d’oïda, laxitud en les extremitats, són molt propensos a les alteracions tiroïdals. La Julia passa una ITV constant, a Sant Joan de Déu i a Granollers.

COM HO COMBINES AMB LA FEINA?

Quan va néixer vaig deixar de treballar, la meva situació no era compatible amb la feina d’aquell moment i vaig preferir anar-me’n. Fa vuit mesos he tornat a treballar i ara estic a l’administració pública, tinc un bon horari i els meus drets estan reconeguts. Les empreses no estan preparades per a la maternitat però si aquesta ve amb una situació especial en què has de faltar més, és més complicat. Les hores dels especialistes te les donen en dies i hores diferents… a Sant Joan de Déu això està canviant i ara et donen totes les hores en un mateix matí.

QUAN LA GENT PARLA D’AQUESTS TRANSTORNS SOVINT ES DIU QUE ÉS UNA MALALTIA…

La Síndrome de Down no és una malaltia, és una alteració genètica. Jo abans no en sabia res i ho he hagut d’aprendre tot, és com començar una carrera. L’alteració genètica és en el par 21, la Julia té Síndrome de Down des del moment de fecundació de l’ovul. Quan es fa la divisió cel·lular, hores després de fecundar-se l’ovul, quan es divideixen els 46 cromosomes, en el cromosoma 21 arrossega 3 cromosomes enlloc de 2, i aquí ja té Síndrome de Down.

QUÈ SUPOSA TENIR SÍNDROME DE DOWN?

Aquesta alteració fa que tinguin uns trets característics, els ulls, les orelles d’implantació baixa, el front, la cara més rodona, la mandíbula, tenen les extremitats llargues curtes, és a dir, tenen els dits, els braços i les cames curtes. El fèmur és curt, aquest és un dels ítems per detectar-ho durant l’embaràs. Els ossos són més curts, el plec nucal, tenen el palmar únic, el dit gros del peu “el dit xancla” més separat, el cabell normalment fosc. Aquestes característiques poden complir-se o no, perquè també n’hi ha de rossos, pèl-rojos o amb cabells arrissats. A més també comporta un retard lleu-moderat.

PERÒ HI HA PERSONES AMB SÍNDROME DE DOWN QUE HAN FET UNA CARRERA UNIVERSITÀRIA… HI HA DIFERENTS GRAUS?

No hi ha graus de Síndrome de Down, tots tenen una trisomia 21. Tot depèn de les patologies que tenen associades, si tenen problemes de cor, cataractes… si un té una malaltia associada que no li permet desenvolupar totes les seves capacitats cognitives, es poden veure afectats els aprenentatges.

HI HA DIFERENTS TIPUS DE SÍNDROME DE DOWN?

La trisomia 21 apareix a conseqüència d’una alteració genètica i no està relacionada amb la raça, la nacionalitat o condició socioeconòmica, no hi ha culpables a buscar. La Julia té una trisomia regular, on totes les cèl·lules estan afectades, és la més comuna. El segon tipus, menys habitual, és el Mosaic, no tenen totes les cèl·lules afectades, els trets físics de vegades no es compleixen, el seu retard pot ser més moderat. I per últim està la trisomia per translocació, on tenen tres cromosomes 21, igual que la resta, però un d’ells està adherit a un altre cromosoma, aquest tipus té un component hereditari, segons els estudis.

ÉS UN TRASTORN MOLT ESTUDIAT, HI HA MOLTA INFORMACIÓ…

Aquesta alteració genètica és la més antiga i el més comú en l’ésser humà, cal saber que no existeix en els animals o no hi ha dades científiques. Es creu que en alguns quadres de Velázquez, o de pintors italians, surten nens amb Síndrome de Down. El nom li ve de John Langdon Haydon Down, un metge anglès que va veure que al seu poble naixien nens amb característiques semblants, ho va investigar, i va descriure les característiques d’aquest trastorn, al segle XIX.

COM HAS DE TRACTAR UN FILL AMB SÍNDROME DE DOWN?

Has d’aprendre a observar com evoluciona, tenir molta paciència, no voler córrer. Tenim la tendència a córrer molt i has de saber esperar que arribi a allò que vols, al seu ritme. Has de repetir molt… Tot i tenir un retard del desenvolupament, el nen creix en funció del seu ambient social, de les patologies que hagi desenvolupat, dels recursos que pugui accedir, dels pares, igual que amb qualsevol altra persona. Si ha tingut un bon acompanyament escolar, en què se’l potenciï, aquí tindrem un èxit segurament…

VIUS AMB EXPECTATIVES O PREFEREIXES ESPERAR A VEURE QUÈ PASSA?

Jo no sabré com li anirà a la Julia fins que hi arribi… Jo em vaig preocupant una mica per endavant… Ara he de buscar escola per l’any que ve. Jo penso que la Julia ha d’anar a l’escola ordinària. Jo crec molt en ella, i crec molt en el que farà. Ella és l’alegria de la nostra vida, la nostra princesa, sovint ens oblidem que té Síndrome de Down.

De vegades estic parlant amb ella, entro a un lloc, i veig que algú la mira… jo ja no li veig! Ella està amb mi tot el dia, hi ha mirades de tot, còmplices, tristes, de pena, jo no hi puc fer res… abans també jo feia aquestes mirades.

T’AFECTEN AQUESTES MIRADES?

Al principi no era gens tolerant amb les mirades… pensava: “I tu què mires!” Quan em deien que era maca, pensava que no m’ho deien perquè era maca sinó perquè els hi feia pena. Això és el que pensava, em feia pel·lícules. Però arriba un moment que poses les coses al seu lloc, i penses que no ets mestre de ningú, veus persones que et miren amb el cor, que et recolzen, també hi ha mirades de pena, però és per desconeixement, i aquestes mirades no les puc jutjar, seria injust. Si jo no vull que jutgin la meva filla perquè té uns ulls diferents perquè puc jutjar una persona que no coneix tant com jo aquest tema? Aquesta és una de les coses que m’ha ensenyat la Julia. Estic contentíssima d’haver-hi donat la volta, perquè des que tinc a la Julia que em conec com a persona…

A PART DE LES PRIMERES 24H I ALGUNA VISITA AL CDIAP, LA RESTA, HO CANVIARIES?

Que va!!! Per res!! No!! És la meva filla! No em faig la pregunta de què hagués passat si… No perdo el temps! Jugo amb la meva filla, la descobreixo i a part de les visites als metges, faig el mateix que la resta de les mares, sóc una mare, m’aixeco a les nits, li dono el xumet, m’enfado amb ella, l’esbronco, a l’escola menja sola… i a casa em dóna el plat perquè li doni jo el menjar…

TÍPICA NENA DE 4 ANYS!

Sí! Si una persona em diu que tindrà un fill amb Síndrome de Down, no li puc dir que avorti, ho sento molt… no puc. Amb la Julia jo em ric, empatitzo, em comunico… només té els ulls ametllats, jo no li veig res més. A més, hi ha un avantatge, com creixen més lentament la roba li dura més… no saps el que és!! Jajaja! I uneix la família! El meu pare amb ella són ungla i carn. Li he de dir: papa, no li riguis les gràcies, que em pren el pèl! A casa no parlem de la Síndrome de Down, a no ser que guanyi Campeones els Goya, o surti alguna notícia.

AIXÒ ÉS UN CANT A LA VIDA!

Jo vull que la meva filla estigui orgullosa del seu pare i de mi, que sigui feliç, com qualsevol altres pares. Les seves primeres hores de vida van ser una caiguda lliure sense fre, es va enfonsar tot de cop… però de sobte tot això va desaparèixer!

Què és la Síndrome de Down?

La síndrome de Down és una alteració genètica produïda per la presència d’una còpia addicional del cromosoma 21. (…) Per un error de causa desconeguda, les persones amb síndrome de Down reben tres cromosomes del parell 21, fet que provoca que aquest trastorn també es conegui com a trisomia 21. Les persones afectades presenten unes característiques físiques comunes, retard en el desenvolupament físic, mental i social, i problemes de salut associats, com ara cardíacs, digestius o visuals. La síndrome de Down és el trastorn genètic més comú i la causa principal de discapacitat intel·lectual. Se’n diu “Down” pel Dr. John Langdon Down, un metge anglès que va identificar per primera vegada aquest conjunt de símptomes l’any 1866. Segons Down España, es calcula que a l’Estat espanyol hi ha unes 34.000 persones afectades i un total de sis milions arreu del món. Aquest trastorn afecta aproximadament un de cada 700 nadons.

Font: Canal Salut