Entrevista a Sacri Murcia, mare d’Esteban i Daniel Maurel

Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino

Versión en castellano

La Sacri Murcia és la mare de l’Esteban i el Daniel, els seus dos fills tenen un trastorn de l’espectre autista, però són dos germans ben diferents. Amb 24 anys, l’Esteban té una vida personal i laboral molt plena i la Sacri parla d’ell amb orgull. Amb 14, el Daniel està en plena adolescència, i la seva mare ens el presenta com un nen mogut i tossut, molt xerraire, i ens ho explica amb una tendresa admirable… vol que quedi escrit que està molt contenta amb els seus fills, que li han ensenyat moltes coses i explica emocionada que l’han ajudat tant a créixer com a persona que només pot estar agraïda d’ells.

L’Esteban va ser diagnosticat amb la síndrome d’Asperger quan tenia 10 anys i la Sacri ja estava embarassada d’en Dani…

Com va ser que van tardar tant a diagnosticar-lo?

Quan vaig tenir l’Esteban, en principi tot era normal. Quan va començar a créixer i el portava a les revisions, jo veia que el nen no feia totes les coses que tocava però em deien que cada nen té el seu ritme i evoluciona d’una manera diferent… així van ser totes les revisions fins als dos anys.

I quan vas saber del cert que passava alguna cosa?

Jo em creia el que em deien, pensava que ell tenia un ritme diferent, i el vaig portar a l’escola bressol. No em deien res mai, i de sobte van treure els bolquers als seus companys i a ell no. Un dia em van dir que tenia una entrevista amb una persona de l’EAP (l’Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògic de la Generalitat) i ell em va dir que el meu fill tenia problemes, però no quin tipus de problemes. Em va dir que si no li treia els bolquers abans que anés a P3, el meu nen no podria entrar a l’escola ordinària.

Així de sobte?

Fins aleshores no m’havien dit mai que el meu fill tenia problemes. El fet que m’ho diguessin de sobte, sense miraments, i a sobre dient que si no li treia el bolquer no aniria a l’escola, va ser un pal. Finalment li vaig treure el bolquer el dia 1 de maig i el dia 31 ja no portava bolquer ni per dormir…

Per tant, l’Esteban va començar a anar a l’escola…

Sí, però des dels 2 anys fins als 7 de l’Esteban, vam anar al CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç) cada setmana, i va ser una època bastant horrible…

Per què?

Perquè enlloc de mirar què li passava al nen, estaven més pendents de mirar-me a mi, que és el que no feia bé… Buscaven si la família era disfuncional. Nosaltres som una família de treballadors normal, ni millors ni pitjors, amb els nostres defectes. Sempre preguntaven per què no hi anava el seu pare…

Com és el seu pare?

Ell és autònom, porta un camió, i si no va a treballar no guanya, i si no es presenta a la feina, truquen a un altre… De vegades el meu home havia d’anar-hi només per demostrar que no érem una família desestructurada. Mai van escriure cap informe ni res.

Vau seguir en contacte amb l’EAP?

L’Esteban va tenir sempre seguiment de l’EAP, però van anar canviant la persona. Quan va arribar a tercer, la professora va dir que no li passava res, que estava consentit per l’entorn…

Dóna la sensació que et devies trobar molt desorientada…

Quan l’Esteban va començar a parlar deia les paraules perfectes i mai podies pensar que no sabés parlar, semblava que era tímid, i com que al CDIAP deien que no tenia problemes. Vaig pensar que ho estava fent malament… posava en dubte la meva actuació. La família també em deia: “És que no jugues amb el nen…” Després vaig entendre les coses, no hi jugava més perquè no hi havia reciprocitat, però en aquell moment, era una mare primerenca…

Què feia l’Esteban que et fes dubtar de la seva situació?

De vegades, als dos anys, quan estàvem comprant, l’Esteban es posava a plorar molt fort, es tirava a terra… jo no comprenia què passava. Després vaig saber que el soroll quan es talla la carn amb os li molestava molt, tant que es tirava a terra i començava a picar de peus. O quan entràvem a una església, la seva acústica li molestava molt i també es posava a plorar… Tot i això, era un nen molt bo, qualsevol cosa que li deies la feia, sempre estava al meu costat, no causava problemes, no se n’anava corrents…

I a l’escola?

A tercer ja van començar les crisis fortes. Volia fer les coses tan bé, era tan perfeccionista, que si no li sortien bé les deixava, es frustrava. Vaig pensar que potser la professora tenia raó, potser no tenia problemes i estava consentit per l’entorn… però va començar a agafar rebequeries… l’exigien tant que ell no arribava i vaig tenir problemes a casa.

I què deien els professionals?

Ho comentàvem amb la neuròloga i ella deia que no li passava res. A final de tercer, em vaig discutir amb la professora. Li vaig dir que no m’agradava com havia tractat al meu fill aquell any i que pensava que havien de canviar algunes coses.

Però quant temps va durar aquesta incertesa?

Va entrar una persona nova de l’EAP a principi de 4rt, i va dir que aquest nen tenia dictamen des de petit i se li havien d’adequar les coses, i les coses van millorar.

I per fi li van diagnosticar el seu transtorn?

Un dia quan l’Esteban tenia 10 anys i jo estava embarassada del Daniel, em va trucar la neuròloga i em va dir que ja sabia el que li passava al meu fill, tenia la síndrome d’Asperger. Per confirmar-ho, havia d’anar a Sant Joan de Déu, a la UTAE (Unitat de transtorns de l’aprenentatge escolar). Quan vaig arribar a casa i vaig buscar informació sobre la síndrome d’Asperger, vaig pensar que el seu cas era de llibre. Com podia ser que durant 5 anys el CDIAP no hagués estat capaç de dir-me que tenia la síndrome d’Asperger, quan era un cas de llibre? Al final vam tenir el diagnòstic i llavors vaig comprendre moltes coses.

Tantes situacions i tants malentesos…

Quan l’Esteban era petit i no parlava, jo li deia per exemple: “Estàs content perquè vinguin els reis Mags?” Si no em contestava, llavors li deia: “Se t’ha menjat la llengua el gat?” Aquests nens entenen totes les coses literalment i això devia crear-li un gran embolic al cap. Llavors vaig comprendre que jugués sol al pati, que no es relacionés amb els seus companys de classe, que li molestessin els sorolls. Totes aquestes coses de sobte les comprens i dius, com és que la gent especialitzada no fa un diagnòstic correcte, quan és tan evident?

L’autisme és un trastorn que avui dia és conegut…

Per mi, fins que no tens un cas al costat no te n’assabentes bé de què és l’autisme i penso que se n’hauria de fer més difusió. Quan ja tenia el Daniel, vaig anar a l’assistenta social per aconseguir la discapacitat dels dos i li vaig dir que tenia la síndrome d’Asperger. Em va dir: “I això que és?” Li vaig contestar: “Té trastorn de l’espectre autista…” i em va dir: “Ah, no parla?”… Sí, sí que parla… “Aleshores no és autisme”… Fins i tot l’assistenta social no sabia què era la síndrome d’Asperger, ni l’autisme… Ella va apuntar “té retard mental”… Vaig agafar els papers i els vaig guardar. Vaig tardar molt temps a tornar a demanar la discapacitat.

Com et vas sentir després de tot això?

El camí ha estat molt solitari. Pensa que ni tan sols la família comprèn, la família pensa que ho estàs fent malament, que no jugues amb el teu nen… Nosaltres hem fet pinya però de vegades costa molt, el meu marit sovint es posava al nivell dels nens, però no cal entrar en baralles que no valen la pena, és complicat. De vegades hi ha pares que posen en dubte les mares, perquè pensen que estan protegint el fill, el meu home no.

Tu tens una família gran, t’han fet costat?

Tinc molta família, som una família molt unida, però els primers anys va ser un procés complicat que aprenguessin a conèixer l’Esteban. Ara ja saben que és així però han estat temps complicats, de trobar-me sola i costava que ho comprenguessin. De vegades passo informació sobre la síndrome d’Asperger i els dic ‘llegiu això’, però veig que no hi ha interès. Això sortirà a l’entrevista i potser els molestarà però…

Però està bé que la gent conegui que tu t’has trobat sola! De fet, per això fem les entrevistes, perquè aquest desconeixement no allunyi les persones…

No els puc culpar perquè els falta informació, però quan jo ja tenia el diagnòstic els hi feia arribar informació i també costava. Ara això, sobretot amb en Dani, ha canviat.

Un cop ja tenies el diagnòstic, va canviar la vida de l’Esteban?

Ell mai ha hagut de prendre medicació pel seu trastorn, ha pogut seguir l’escolarització ordinària, amb problemes, però bé. Ha fet la primària, la ESO, després un grau mitjà i el grau superior, s’ha tret el carnet de conduir, ha tingut nòvia un temps…

I també treballa?

Ara treballa per a l’empresa de Specialisterne, una empresa que dóna suport a persones amb Asperger, subcontractant-les per a altres empreses. Ell treballa en una empresa que fa accessoris per a l’automoció. A l’Esteban li apassionen els circuits, els cotxes, per això els graus els va fer d’electromecànica.

Té alguna afició?

Li agrada la fotografia, i també l’anglès. Quan era petit el vaig apuntar a fer classes d’anglès després del cole, li agradava moltíssim… ara veu programes en anglès. Va haver-hi una temporada que pertanyíem a l’Associació Asperger de Catalunya i van organitzar un viatge a Dublin. No coneixia a ningú, però quan li vaig proposar hi va anar de cap. Li va encantar. És un enamorat d’Irlanda…

Com veus el seu futur?

Ell viu amb nosaltres, arribarà un dia que marxarà, encara no perquè el sou no li permet encara… és més una qüestió d’infraestructura que no de capacitat, perquè és autònom totalment.

I com és la seva relació amb la família i amics?

L’Esteban és molt carinyós, tenim una connexió molt bona. Quan era petit no volia anar al cole perquè ho passava molt malament i es passava un quart d’hora fent-me petons a la porta. A mi m’era igual el que pensés la gent, era tan maco, tan carinyós… però té dificultats per relacionar-se adequadament.

En què es tradueix aquesta dificultat?

No és una persona líder, no entén les indirectes, les coses subtils de les relacions, la gent vol anar amb la persona carismàtica, i això sobretot a l’adolescència es nota molt… ell és diferent. Actua diferent. L’autisme és com un sistema operatiu diferent i es relacionen d’una forma diferent. És més ingenu…

Això l’ha fet tenir molts desenganys?

Sí, moltíssims. Els reis mags li van portar una guitarra elèctrica i ell sol va aprendre a tocar la guitarra i el baix, i ara s’ajunta amb persones per tocar… però de la gent de l’institut, de l’escola no té relació amb ningú… fa amistats noves, duren una temporada i després no té aquesta capacitat de mantenir-les. Tot és un aprenentatge.

Parla’m del teu altre fill, en Dani…

Als 9 mesos, em van derivar directament al CDIAP, i des de llavors fins als 4 anys va anar al CDIAP cada setmana també. Ja no el vaig portar a l’escola bressol, perquè l’experiència no m’havia agradat… i el vaig portar a una ludoteca perquè jo treballava a les tardes.

Tu sempre has treballat?

No, ho he fet a estones. Ara treballo netejant cases, abans treballava en una botiga on feia disseny de cuines, després en el departament de comptabilitat d’una empresa de logística… però va venir la crisi i vaig començar a fer cases.

I com ha estat la infància del Dani?

He tingut molts problemes amb l’escolarització del Dani, cada dos per tres em trucaven. Els tres primers anys d’escola va tenir la mateixa professora i anava fent, però el Dani és més complicat, a banda de tenir TEA, té trastorn obsessiu compulsiu, hiperactivitat. Tenia crisis a l’escola, es posava a pegar a tothom, tirava coses, em cridaven, me l’havia d’emportar a casa. A l’escola hi havia l’USEE, però no el volien portar a l’USEE perquè deien que no era per nens conductuals, que el meu nen hauria d’anar a una escola d’educació especial. Només va anar a la USEE l’últim any.

I tu preferies que anés a l’escola ordinària?

En principi jo volia que el nen fes escola inclusiva… l’Esteban ho havia pogut fer… una vegada que surts de l’escola ja no pots tenir cap titulació i això no ho vols pel teu nen, vols que tingui uns títols, la primària, l’ESO… vaig estar lluitant, però al final em trucaven cada dos dies perquè m’emportés al nen. Recordo que el psicòleg que el portava em va dir: “Pensa que si te’l volen fer fora te’l faran fora”, i ho van aconseguir.

Quan va haver de marxar?

Ell estava fent 6è de primària i al Turó cada any fan pessebre vivent. El Dani ja estava apuntat a l’escola d’educació especial per començar al gener, i havia d’acabar el cole al desembre … jo ja tenia la disfressa de romà preparada perquè els nens acompanyen als pares a veure el pessebre. Havia tingut una reunió amb la directora, la cap d’estudis i no m’havien dit res, però un parell de dies després em va trucar la de l’EAP, per dir-me que ha rebut un email de l’escola perquè anés a buscar el nen i que no torni més a l’escola.

No s’entén…

Vaig haver d’anar, emportar-me el nen i ja està. Dilluns em podien haver dit… “què et sembla que pels quatre dies que queden que faci festa… “ m’ho va haver de dir la de l’EAP que no pertany a l’escola, va ser molt fort, molt poca sensibilitat per part de l’escola. Després va entrar a l’escola d’educació especial.

I com va ser l’experiència pel Dani?

El Dani no volia canviar de cole, però ha estat el millor que podia passar, ara ja porta tres anys. Al cole no estava integrat. Per exemple, a cinquè hi ha la cantata, tots els coles van a un teatre de Granollers i canten, la professora de música va dir que millor que no anés a la cantata, jo veia que ell era una molèstia…

Però tot això ha canviat a la nova escola?

Els primers dies, quan encara no estava organitzat el transport a l’escola, va a Can Vila a Mollet, el vaig portar jo i recordo que l’estava esperant i vaig veure que estava jugant amb els altres nens, a beisbol, el vaig veure jugar i em vaig posar a plorar com una tonta. Vaig pensar: “Està participant amb els altres”.

I ell hi va content?

Sí, hi va molt content. No té amics allà, perquè imagina que a unes persones normals els costa aguantar segons quins nens, per a ells aguantar a altres nens que tenen segons quines dificultats és molt complicat… Però se sent més integrat, fa coses, treballen els hàbits, creix, a Bigues era una molèstia. Ja m’agradaria que el meu nen anés a l’escola inclusiva, però tal com està ara l’escola, el millor per ell és que vagi a l’escola especial.

Explica’m una mica com és el Dani

El Dani és molt Dani… Jo que estava acostumada a abraçades… al Dani li demano que m’abraci i em fa així i ja està. És molt tossut, li costa molt posar-se al lloc dels altres, però és un amor. T’explica, i vol el millor per a tu, sempre intenta aconsellar-te, és molt simpàtic, no para de parlar, parla pels descosits de les coses que l’interessen, i sempre des del seu punt de vista, però és un amor. Però m’agradaria que em fes una abraçada de veritat…

Quina diferència hi ha entre el trastorn del Dani i el de l’Esteban?

El Dani és més TEA que Asperger… l’autisme és un ventall tan gran, ell té més dificultats per relacionar-se perquè té més coses adherides al TEA (trastorn obsessiu compulsiu, trastorn de dèficit d’atenció, hiperactivitat…) li costa més mantenir una relació que a l’Esteban. L’Esteban mai s’havia hagut de medicar, jo no pensava que per l’autisme s’haguessin de medicar, però el Dani necessita la medicació.

Tu ets presidenta de l’Associació SingularMents, com portes aquesta responsabilitat?

Un dia em vaig trobar la Mireia Pagès, vam parlar i vam trobar que teníem moltes coses en comú. Em va explicar que volia fer l’associació i que em veia a mi de presidenta. Jo sóc molt tímida, em poso vermella, no tinc el do de la paraula… vaig pensar que s’havia tornat boja…però després vaig pensar que potser no tenia el do de la paraula però sí que tinc coneixements del que és l’autisme, sé el que passa i com ho passes i vaig pensar, si algú creu en mi, endavant!

Què és el Trastorn de l’Espectre Autista?

Els trastorns de l’espectre de l’autisme (TEA) són alteracions del neurodesenvolupament que es caracteritzen per una afectació en la capacitat de comunicació e interacció social, la presència d’un patró de conductes repetitives (interessos restringits, estereotípies, etc.), rigidesa de pensament i una desregulació del perfil sensorial. Aquestes característiques poden presentar-se en major o menor grau, impactant de diverses maneres en la vida del nen, adolescent i adult, i modificant la seva manifestació al llarg del cercle vital. Tanmateix, poden variar significativament en funció del nivell de llenguatge, capacitat cognitiva, presència d’altres condicions psiquiàtriques o mèdiques, i la influència de l’entorno familiar, educatiu i social de la persona. Actualment, d’acord amb la conceptualització clínica vigent, els TEA inclouen dins del mateix contínuum de dificultats, els diagnòstics anteriors d’autisme, trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat, i la síndrome d’Asperger.

El TEA pot estar associat a qualsevol nivell de capacitat intel·lectual i d’aprenentatge. Oscil·la entre problemes molt subtils de comprensió o de limitació de la funció social i discapacitats molt greus. En alguns dels casos es fa un diagnòstic associat a la discapacitat intel·lectual, que pot ser des de lleu fins a profunda. A vegades les persones amb TEA poden tenir habilitats especials, destacant profundament en àrees artístiques i/o de coneixement. També poden mostrar alteracions del comportament, desregulació emocional, peculiaritats en la ingesta alimentària, alteracions del son i conductes hetero i autolesives quan no existeix un context psicoeducatiu comprensiu o bé els seus nivells d’estrès són elevats.

Actualment, s’estima que entre 7 i 10 persones de cada 1000 tenen un trastorn de l’espectre de l’autisme.

Font: Canal Salut