Entrevista a Gemma Ripoll i Francesc Garcia, pare i mare de la Nora Garcia

Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino

Versión en castellano

La Nora pateix un trastorn neuromotriu sense diagnòstic clar i té espasticitat, que es una alteració del sistema nerviós que augmenta el to muscular i impedeix parcialment el moviment lliure del seu cos. Però la força del seu esperit i la seva tenacitat la fan una nena molt especial. Els seus pares, la Gemma i en Francesc, són els que li han transmès aquesta força. Quan algú els diu que la seva filla no pot caminar, ells contesten que sí que pot, però que necessita un caminador igual que hi ha persones que veuen però necessiten ulleres, i segons diuen, no hi ha més misteri. Estan convençuts que aquesta actitud de no donar més importància a les coses ha donat molta seguretat a la seva filla. La Nora té clar que res l’impedirà pujar escales l’any vinent i es veu de lluny que serà un exemple a seguir pel seu germanet, que ha de néixer en breu…

Com va començar la història de la Nora?

Gemma: Vaig tenir un embaràs normal i un part molt bo. La Nora va començar a caminar i a parlar, fins que a la revisió dels 15 mesos, la infermera, va veure que ficava la cama una mica cap a dintre. Va dir que no ens preocupéssim que segurament era un mal gest, i ens va enviar al traumatòleg, hi havia una llista d’espera de 6 mesos.
Francesc: La mateixa infermera va dir que si volíem, mentre esperàvem, podíem anar CDIAP i allà ens podien ajudar a resoldre-ho.

Vosaltres ja us n’havíeu adonat que alguna cosa fallava?

F: No, per aquella època el meu sogre tenia un càncer terminal i en 4 mesos ens va deixar. La Nora ja començava a caminar i tot anava tan bé que ningú es va fixar que alguna cosa no anava bé.
G: El meu pare era el pilar de la nostra família, una persona molt important en la vida de tots nosaltres i per això ens vam bolcar en aprofitar el poc temps que ens quedava amb ell.
F: Realment ningú se’n va adonar. Quan la infermera ens va preguntar si ja caminava, li vaig dir que sí, perquè l’havia vist caminar, però quan la vaig posar a caminar davant d’ella va començar a fer la tisora. Allà tots vam dir: Què ha passat? Va ser una cosa molt rara.
G: A la segona classe del CDIAP la Nora va fer com un clonus amb el peu dret i ens van dir que allò era alguna cosa neurològica, no postural. Vaig trucar al meu pediatra de tota la vida i ens va derivar Sant Joan de Déu. Vam entrar allà que la Nora feia la tisora i vam sortir, després d’una setmana, que no s’aguantava ni asseguda, com si no tingués ossos.
F: Tota la banda esquerra la tenia paralitzada, l’asseies i no tenia cap equilibri.

Quina angoixa…

F: Sí, va ser una setmana molt intensa, i molt dura. Nosaltres no sabíem res, ens vam pensar que entràvem per fer unes proves i la van ingressar, van fer-li escàners cerebrals, de tot. Els resultats eren normals, no trobaven res. A la mateixa planta hi havia nens amb càncer i vam pensar que alguna cosa l’estava fulminant, perquè tot anava molt ràpid i molt malament, nosaltres ens esperàvem el pitjor.
Quan uns dies després ens van dir que ja podíem anar a casa va ser una alegria. La Nora estava igual, però poder anar a casa era molt important.

I vau sortir sabent què li passava a la Nora?

G: No, a dia d’avui la Nora encara no té diagnòstic. Encara no sabem què ha passat ni per què.
F: Totes les proves han sortit sempre favorables. Després d’un any ens vam queixar i vam dir: I ara què? Li van fer una punció lumbar, totes les proves possibles, ens han fet proves genètiques a nosaltres… El que li va passar va ser com un retrocés, tot anava bé i de cop va començar a anar tot malament, ella deia paraules i després ja en deia menys, no ampliava vocabulari. La comprensió mai la va perdre, tot ho entenia, però no evolucionava.

Quina és la seva situació actualment?

G: Ara que ja té 5 anys s’aixeca, ja no té la part immobilitzada, té molta més mobilitat. Torna a tenir el control del seu cos, però no del tot, i ha evolucionat molt el tema de la parla…
F: Ara ha començat P5, va començar l’escola al Colomer i estem molt contents amb tots i amb la mestra que hem tingut a P3 i P4. Hem tingut molta sort perquè ha tingut molta vista amb la Nora i mai no li ha posat límits. Gràcies a ella tant la Nora com nosaltres hem agafat confiança i tranquil·litat en aquesta etapa. Estem molt agraïts! Tenim el suport d’una rehabilitadora de l’EAP, que hi va cada setmana. Aquest últim any l’evolució ha estat més ràpida, o més visual, perquè cada vegada veiem canvis que es valoren més, abans potser també els feia però no es veien tant. I ara també té a la noia del CREDA que fa logopèdia a l’escola…

Suposo que a l’inici devia ser complicat anar a l’escola…

G: Quan va passar tot, era l’època de mirar escola, i pensàvem: Com ho farem? Si no s’aguanta a una cadira! Vam decidir fer una retenció a l’escola bressol, i va anar molt bé perquè els nens jugaven molt a terra. Encara no la veiem com una nena de tres anys, la veiem més petita, no perquè no tingués la capacitat sinó perquè el seu cos no tirava. Ens feia molta por deixar-la al cole. Ens deien que hi hauria una vetlladora amb ella però només una o dues hores… Com deixes una nena així a l’escola?
F: A l’escola bressol només ens donaven dues hores de vetlladora a la tarda, i això va ser un problema, perquè al principi la Nora només veia com canviaven els bolquers a tots els nens després d’haver fet la migdiada i després només li quedava una hora. Entre el berenar i tot plegat, gairebé no feia res… però tot i així a ella aquell any li va anar molt bé.

Si no sabeu què és el que té realment, com ho feu? Quines pautes seguiu?

F: Des del CDIAP ens anaven aconsellant, per exemple ens van dir que miréssim un caminador, després de provar-ne alguns, vam veure que aquest que porta és el que li anava millor.
G: Aviat anirem a fer rehabilitació a l’Institut Guttman de Badalona. Anem una mica perduts, però anem fent el que ens diuen. Com que també veiem que ella va evolucionant, anem fent sobre la marxa el que va necessitant. I també anem provant…

És complicat viure en aquesta incertesa?

F: Al principi sí que ens preguntàvem molt per què ha passat, jo sobretot tenia molta por perque ella es frustrava quan no li sortien les coses, plorava, estava molt emprenyada, ho va passar malament.

Què és el que us ha costat més?

G: El nostre menjador té doble alçada, té una escala. De veure que ella pujava sense problema a veure que el seu cos no era capaç d’aixecar un esglaó, veure-la en aquesta situació… i perquè? i que tu no li puguis dir… (s’emociona).

Com viu la Nora aquesta situació?

F: La Nora sempre ha estat molt positiva amb tot, sempre s’ha portat molt bé… les vitamines que s’havia de prendre eren dolentes a rabiar, les vaig tastar i no se com s’ho feia. I quan tocava prendre les vitamines, ella obria la boca i tan contenta. Jo no ho entenia…
G: La Nora fa una horeta diària a un bipedestador, un aparell que serveix perquè estigui en una postura dreta correcte, perquè vagi agafant força amb el seu pes. Encara no té el maluc format i com que gateja però no camina del tot bé, si no la poséssim allà no agafaria bé la forma i podria caminar malament.
F: Tot això també va ser complicat econòmicament parlant. Ara tenim una mica d’ajuda amb una petita subvenció, el PAO, que és una recepta que cobreix part de l’import d’un model d’aparell específic, però potser no és el que li va bé a la teva filla… vaja, que hem hagut d’assolir unes despeses.

Com compagineu les necessitats de la Nora amb la feina?

G: Jo no treballo, no tinc un treball fixe, vaig fent alguna coseta però és molt complicat.
F: Jo segueixo estant a la mateixa feina. Aquests dos últims anys he fet horari de matí, de 5:00 a 13:00, i després menjava ràpid i me n’anava a un altre lloc, on treballava fins les 6, les 7, les 8, de dilluns a dissabte… Ara estem cobrant l’ajut de la llei de la dependència, i ara comencem a respirar una mica. Encara faig una mica de la tarda, però ja no tants dies.

Com porta la Nora això d’anar en caminador…

G: La Nora sempre és molt positiva. Ens ha donat una lliçó.
F: La Nora ens ha ensenyat molt. Quan anàvem al CDIAP, més que rehabilitació, ens ensenyaven a nosaltres com havia de jugar la Nora per no agafar una mala postura, perquè el maluc no creixés amb una mala forma. Quan nosaltres li deiem: “Nora, la cama…” ella sola ja ho corregia. Si li dèiem que jugaríem a pilota, ella ho feia, poques vegades deia que no volia fer alguna cosa, sempre col·laborava. La Nora va al bipedestador, on ha d’estar quieta una hora, la posem allà amb un dibuix i pot estar el temps que calgui. Ara de vegades diu que vol sortir, o diu que té pipi quan la posem.

Sembla una nena molt forta!

F: Sí, a casa tenim dos pisos, i ella, tot i no poder, perquè no podia, arrossegant-se, fins i tot amb la cara a terra, anava pujant les escales. Mare meva, si ella vol pujar, vol pujar! De vegades li deia: “Nora, t’ajudo?” I em contestava: “No papa, no”. Ara s’agafa a la barana i puja les escales, amb una sola ma s’ajuda… tot és ella! Nosaltres a casa no fem rehabilitació…
G: Amb el tema del bolquer també va anar molt bé. Saps que passa, que per a nosaltres cada vegada que ha aconseguit alguna cosa, ha estat una festa! Quan va començar a fer la rehabilitació amb el cavall, després d’un mes, anava cap a l’escala gatejant i es va aixecar! Nosaltres ens vam quedar parats: S’està aixecant!!!

En què consisteix la hipoteràpia, la rehabilitació amb el cavall?

F: Amb el caminar del cavall, el maluc va fent el moviment de caminar, i el cervell va adaptant-se a aquest moviment.
G: A més, l’ajuda en l’equilibri. Al començament portava varis coixins, ara veiem que està dempeus. L’ajuden molt allà, ara ja va sola agafant el cavall i a ella li encanta. I ara té cavalls per tot arreu! (El nino de peluix que porta la Nora és un cavall).

El cavall és un animal molt gran, no li feia por?

G: El primer cavall, l’Indi, era més primet. Ara va amb el Mestral, un percherón que és molt gran, veus a la Nora petita i el Mestral és enorme. Amb la gent de la Fundació Teràpia a Cavall de l’Ametlla del Vallès estem molt contents.
F: Al principi, quan del CDIAP ens va suggerir que fes aquesta teràpia vam pensar el cavall és molt gran i potser agafaria por. De fet sempre ho hem fet així, si ella vol, ho fa i si no, no la forcem. Per exemple, el “bipe” sempre ha estat fàcil, però si algun dia em deia que no volia pujar, no hi pujava. No volíem que fos un càstig.

És una bona manera d’agafar confiança…

F: A casa mai hem fet teràpia, és ella la que vol tirar endavant. Un dia a les colònies del cole, tenien una passarel·la amb fustes i la mestra li va preguntar si volia pujar, ella va dir que sí, i quan ens va enviar una foto, vaig pensar: li faré una passarel·la de fusta! A vegades arribo a casa, i em diu: papa, anem a l’hort, i ella es posa a la passarel·la i comença a anar d’un costat a un altre, jugant i parlant amb la seva amiga imaginària. En aquest aspecte, nosaltres al·lucinem.

Quines són les seves aficions?

G: Li agrada molt pintar, fer puzles, li encanta maquillar-se, és molt presumida. Les fotos li encanten. L’altre dia li van deixar un tricicle i el primer que va dir és: mama, fes-me una foto, no? És molt dolça, sempre està contenta.
F: És molt dolça i això l’ajuda molt. Al cole tothom està enamorat de la Nora, quan vam començar teníem por de com aniria, perquè també es queda a menjador, i hi ha nens més grans. Un dia arribava tard i uns nens se n’anaven d’excursió, ella anava amb el caminador i els nens van comencen a córrer: Nora, Nora!! I li van fer un passadís!
G: Quan ho vaig veure, plorava emocionada! Nosaltres com a pares teníem por, perquè ella és molt sentida perquè és conscient de tot. Però quan veus com és amb els seus companys i amb els nens més grans, et quedes molt tranquil·la.

Aquest caràcter dolç la deu ajudar a relacionar-se amb tothom…

F: Va amb tothom. El primer dia d’escola ja ens va dir: “Adéu, però perquè no marxeu?” Jo pensava: “Però plora una mica, no?” Amb les vetlladores està molt bé, també selecciona qui li agrada més o no. Un dia a unes colònies, no li va agradar una monitora, no li havia fet res, però no hi volia anar. És selectiva i això és molt positiu perquè escull la companyia que vol, com fem tots.

Com és el dia a dia de la Nora? Quina és la seva autonomia?

G: La veritat és que és més autònoma del que la deixo ser. És capaç de començar a vestir-se, però al matí no la deixo, la vesteixo jo perquè ha de tenir una hora de “bipe” abans d’anar al cole. La vesteixo adormida, fa pipi, la poso al bipedestador, esmorza, la pentino, i la porto a coll, però pel temps. Al “bipe” la poso al matí perquè a la tarda quan torna del cole, moltes vegades està cansada o vol jugar, quan arriba el papa vol fer puzles o van a l’hort.
F: També ens vam adonar que a primera hora, tenia molta rigidesa, i després del “bipe” podia caminar millor, si no ho fèiem al matí, li costava molt anar del cotxe a classe. D’aquesta manera ja és una rutina. A casa, el caminador no el fa servir perquè hi ha graons, i al pati no el pot fer servir i juga molt al terra.

I com es mou per l’escola?

F: Utilitza el caminador per desplaçar-se d’una classe a una altra i l’ajuden molt, li han posat una barra perquè vagi sola al lavabo i l’han ensenyat a pujar-se sola al caminador… aquest últim any la diferència ha estat molt gran. Per nosaltres tot això ja és normal, és el nostre dia a dia…

Ara esteu esperant un fill, com ho viu la Nora?

G: El bebè naixerà a l’octubre i ella n’és molt conscient i està molt il·lusionada. A nosaltres ens emociona quan ens diu: mama, quan surti el bebè li posaré el xumet… o sigui que al final potser ha estat bo esperar-se perquè ella ho visqui d’aquesta manera, que sigui conscient.
F: La veritat és que aquests anys la Nora necessitava que estiguéssim per ella, potser no n’hem estat conscients però hi havíem de ser i ens hi hem pogut dedicar.

I aquesta dedicació ha donat els seus fruits…

F: Quan va començar el cole només deia dues paraules seguides, l’evolució d’aquest darrer curs ha estat espectacular. Ara canta cançons, fa puzles sola… ens sorprèn. Els números li costen una mica, tot i que se’ls sap ara mateix no és el que més ens preocupa. Des de desembre fa dues classes de cavall enlloc fer-ne una i l’evolució ha estat molt gran.

Quin és el següent pas per la Nora?

G: Ens han aconsellat que comprem una cadira de rodes, quan fa exercicis de manipular, agafar una pilota, les cames li fallen més i ha d’estar pendent del seu cos. Ens van dir que estaria bé que no s’hagués de preocupar del seu cos a l’escola. Però ara tenim moltes esperances amb l’Institut Guttmann.
F: De vegades, s’agafa a la taula, i em diu: “Mira papa…” Es deixa anar una mà tres segons i s’aguanta. Mai li ha dit ningú que ho faci, però ella va evolucionant. I des que ens van dir que aniria a l’Institut Guttmann i veient que la Nora ho va absorbint tot, estem convençuts que caminarà, potser amb un bastó, però ella ho vol i ho farà.
G: La Nora es va fent gran, té 5 anys… de vegades la veiem més petita del que és.

Nora saps què serà, nen o nena?

Nora: Un nen! Quan estigui el bebè aniré caminant sense el caminador, jo soleta, i pujaré les escales. Seré la germaneta gran!

Per a més informació sobre els trastorns neuromotrius, visiteu la web de l’Institut Guttmann.