Entrevista a Mar Pujol, mare de la Berta Adalid
Text: MARTA SABATER
Fotografia: MÓNICA MARIÑO @momarino
Podeu trobar la Mar Pujol a la botiga de roba Mandala de Bigues, es diu així perquè ella i la seva filla Berta van pintar moltíssimes mandales a les consultes i sales d’espera dels hospitals, era una manera de relaxar-se… La Berta és una adolescent de 14 anys, té molts amics, gaudeix de l’esport, de la dansa, del teatre i de les Llegendes de Bigues. L’any passat va viure una experiència inoblidable, la van convocar als Special Olimpics d’Andorra. La Berta és tímida quan la coneixes però després és extravertida i alegre. Mou el cap sense parar perquè té la Síndrome de Joubert. La Berta té una mare molt especial, que parla d’ella amb passió.
Com és el dia a dia de la Berta actualment?
Avui dia és molt relaxat, la recull l’autobús a les 8:30 per anar a escola a Granollers, es queda a dinar i hi va molt contenta. Allà tots són iguals, tothom porta una llibreta i una agenda, tots ho fan tot de la millor manera possible i ningú els jutja. Si un sap escriure, doncs perfecte i sinó, no passa res. Hi va molt contenta, juga a futbol, fa natació un cop per setmana, atletisme, és una altra història.
No sempre ha estat així?
Quan feia 2on i 3er la Berta va anar al Turó, hi havia dues mestres d’educació especial, que feien coses a part amb varis nens, però nosaltres creiem que havia d’anar a una escola d’educació especial. La Berta mai ha fet matemàtiques, llengua ni aquest tipus d’assignatures amb els seus companys… Quan arribava a casa, feia guixots en una llibreta perquè els seus amics tenien deures i estaven tot el dia escrivint. S’estressava molt, es preguntava perquè ella no tenia deures, i perquè ells tenien llibres i ella no… Ara tot això ha desaparegut.
Fa altres activitats fora de l’escola?
Abans érem part de l’Associació Fem BiR, que fan Teatre, i altres activitats, i tot i que ara ja no hi som, sempre tenen present a la Berta i em demanen si voldrà fer els Pastorets o les Llegendes, i a ella li encanta. Aquest any va dubtar molt si fer o no les Llegendes, però finalment va entendre que era millor no anar-hi…
Hi devia haver un bon motiu…
I tant, la van convocar als Special Olimpics amb l’escola! Van anar quatre dies a Andorra i va participar en proves d’atletisme i llançament de pes. Hi va anar amb els companys i professors, sense els pares, i va dormir amb quatre amigues en una habitació de l’hotel…
Aquesta independència devia ser tota una experiència…
Les mares de les altres nenes i jo, que ens coneixem molt, vam pensar que trobaríem tota la roba barrejada, i la vam marcar tota, però després vam repassar les maletes i ho van tornar tot molt ordenat! Van gaudir molt l’experiència, i quan van arribar a casa l’alcalde de Granollers va fer una recepció i els hi va donar uns diplomes, va anar molt bé.
Com és el seu caràcter?
La Berta és molt extravertida i carinyosa, la coneix molta gent i se l’estimen molt. De vegades també té un caràcter explosiu i nerviós… Sovint vivim situacions molt còmiques. Nosaltres som molt de la broma i gràcies a això hem superat molts moments durs.
Com per exemple?
Per la seva malaltia, la Berta mou el cap constantment, i de vegades, quan va al parc, torna enfadada o plorant perquè li han dit alguna cosa. Un dia va anar al gronxador, on per cert, s’hi podria passar tota la tarda, i va dir que no la deixaven tranquil·la perquè li preguntaven perquè no parava de moure el cap… llavors la seva germana gran, que té 20 anys, li va dir “anem cap allà a veure qui t’ho ha dit”. La Carlota va agafar als nens i els hi va dir que la seva germana no pot parar de moure el cap, el mou sempre i ella no el pot parar, i no passa res… i així es va acabar el problema.
I com ho veuen els seus companys d’escola?
A l’escola especial Montserrat Montero, on hi va des de cinquè, cadascú fa les seves coses i no li donen importància, ella mou el cap, però no ho veuen. Les amigues de l’escola de Bigues, quan algun nen de fora es ficava amb ella per això del cap, sempre deien “però si la Berta ja quasi no ho fa”… A mi em feia riure perquè deien que ja no ho feia i jo els hi deia que ja s’havien acostumat i ja no ho veien, però la Berta encara ho feia. Els nens són tan sincers i innocents… Van tenir la sort de tenir una professora a P3 i P4 que va introduir la Berta al grup d’una manera tan xula, que llavors pels amics era la “seva Berta”.
Quan vau saber que la Berta tenia Síndrome de Joubert?
Van diagnosticar-li quan tenia 7 anys. Quan va néixer tot era normal, però als 7 mesos el moviment del seu cap no parava i ja vaig saber que alguna cosa no rutllava.
I llavors?
La pediatra sempre ens deia que havíem d’esperar… però quan tenia un any ens va dir que efectivament passava alguna cosa. Vam començar a fer molta estimulació i algunes proves. Quan tenia dos anys encara no caminava, i vam començar a anar a neuropediatres, a Granollers. En principi ens van dir que era un retard i un problema físic-muscular i però ningú es mullava.
Anava a escola?
Sí, anava a l’escola bressol perquè tots dos treballàvem, però com que no caminava, va continuar al grup de nadons, ja des de petita veiem que el seu ritme d’aprenentatge no era com la resta de nens. A l’escola tenien por que si passava a la classe dels “grans” la trepitjarien, perquè sempre estava a terra.
I quan va començar a caminar?
El 17 de novembre de 2007 (ella tenia 3 anys), i llavors a l’escola bressol van decidir passar-la a la classe dels nens i nenes que ja caminaven.
Però encara no sabíeu què tenia…
No, vam continuar fent-li proves, li feien informes per poder demanar ajuts, jo llavors no treballava. Ens deien que tenia un retard mental, semblava que tenia el cerebel més petit, deformat, i això li donava problemes amb l’equilibri, però continuàvem sense diagnòstic.
I vau seguir insistint?
Sí, un dia vam anar a la neuropediatra a Granollers i com que la nena ja caminava ens va dir que la visitaria l’any següent. No entenia res. No li farien més proves? No podíem fer més coses? Em va dir que no perquè la nena ja caminava.
Vau esperar un any a tornar-hi?
Ja caminava, però no pujava ni baixava escales, què havíem de fer quan ens trobéssim una escala? Em vaig enfadar tant que vaig demanar a la pediatra de Bigues que ens derivés on fos, allà no volia tornar-hi mai més. En aquella època jo m’enganxava amb tots els metges. Volia anar a un lloc on em diguessin què tenia exactament, i per sort la pediatra ens va derivar a Sant Joan de Déu, llavors la Berta tenia 6 anys.
I allà li van diagnosticar la Síndrome de Joubert?
No va ser tan ràpid. El primer que ens van dir és que totes les proves no valien per res i van decidir repetir-ho tot, electro, escàner, analítica… El mateix dia de l’analítica em van trucar dient-me que la Berta tenia una anèmia molt forta i li havien de fer una transfusió urgent. Jo no m’ho creia, la Berta semblava animada i estava bé…
Vau saber per què tenia aquella anèmia?
Després de punxar-la per aquí i per allà, la cadera, el ronyó… ens van sorprendre dient-nos que necessitava amb urgència un trasplantament de ronyó! Llavors ens van dir que hauria de fer diàlisi, però potser podria evitar-ho fent una dieta molt estricta.
En què consistia?
Era una dieta amb proteïnes, bullíem les verdures dues vegades, i abans havien estat deu hores amb aigua, li vam treure tot el menjar, li donàvem bicarbonat, mitja hora després calci, després ferro i així vuit mesos mentre al seu pare i a mi ens feien les proves per donar-li un ronyó.
I llavors li van fer el trasplantament?
A les analítiques vaig sortir jo més compatible. Vuit mesos després de dir-nos-ho ens van operar a les dues, la Berta estava a un hospital amb el seu pare i jo a un altre amb la meva germana. Ha estat un dels moments més inoblidables, va ser molt dur, però a l’hora molt xulo…
Per fi vau saber què tenia…
La Síndrome de Joubert comença amb un retard mental, que es veu al cerebel, i cap als 7 anys dóna la cara el tema del ronyó, per tant el seu cas era de llibre. Amb els estudis genètics que ens van fer al seu pare i a mi, i a ella, van veure que tenia la Síndrome de Joubert, jo sóc portadora i el seu pare també i ella l’ha desenvolupada.
I ara porta el teu ronyó!
A partir de llavors, tot ha anat perfecte, li fan molts controls, cada dos mesos, i el ronyó trasplantat té caducitat, però esperem que duri molts més anys.
Com heu viscut aquesta situació la família?
Jo em trobo molt bé, hi ha molta gent que viu amb un sol ronyó… però nosaltres com a parella no ho vam superar. Els primers anys van ser molt durs, quan ja començàvem a estar més tranquils va venir el tema del ronyó, i això va ser duríssim, les proves, la dieta tan estricta, la medicació, la Berta no creixia, li feien mal les cames, estava molt prima, el trasplantament… Ara ja sabem que amb aquesta malaltia hi ha tot això i que tots acaben trasplantats, però llavors ens va venir de nou, perquè cap metge anterior ens deia res. Si haguessin fet un estudi genètic, s’hagués diagnosticat abans, però aquest tipus de proves no te les fan… Han estat moments dolents, hem superat moltes coses, però ara la Berta està perfecte.
I la resta de l’entorn?
Aquí al poble tot això ens va fer molt coneguts, vam sortir al Súper 3, quan sortíem a passejar tothom ens deia coses… Ens vam sentir molt acompanyats per tothom, s’estimen molt la Berta. També tinc un grup d’amigues molt maques, que vaig conèixer a l’escola bressol i a l’escola. Algunes de les filles encara tenen relació amb la Berta, la venen a buscar, la conviden a aniversaris… De vegades és la Berta que no vol anar-hi perquè no entén el que fan, del que parlen.. Amb altres nenes s’han distanciat, jo ja sabia que acabaria passant però és normal, la vida és així!
Tot això la deu haver fet molt forta…
El retard continua, de fet el tindrà sempre, però intentem que faci el màxim de coses possibles per ser feliç, i ella està molt bé.
